MADRID, 15 Mar. (EUROPA PRESS) -
Las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conllevan un coste anual de 23.000 euros para los afectados y sus familias, según los datos de un estudio elaborado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y la Neuroalianza, entidad que engloba a las principales asociaciones de pacientes de estas patologías.
El estudio, que ha contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y en el que ha colaborado Novartis, revela que la enfermedad que requiere un mayor esfuerzo económico para los pacientes y sus familiares es la ELA, con 34.593 euros al año de media, seguida de las enfermedades neuromusculares (31.080), las enfermedades neurodegenerativas sin un diagnóstico (21.845), la esclerosis múltiple (18.889), el Alzheimer y otras demencias (18.034) y el Parkinson (14.821).
Además, los costes medios se acentúan a medida que avanza la enfermedad, llegando en algunos casos a duplicar o triplicar los costes iniciales.
"Ahora sabemos el pastón que le cuestan a los afectados estas patologías y requiere que hagamos algo", ha destacado Mercedes Jaraba, subdirectora general de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio.
La investigación buscaba conocer el impacto económico y social que tienen estas patologías, que en su conjunto afectan a cerca de 988.000 personas en España (2% de la población), por lo que el coste total que asumen afectados y familiares ascendería a 32.372 millones de euros en España. No obstante, los autores admiten que su prevalencia puede dispararse en los próximos años como consecuencia del progresivo envejecimiento de la población, que hará que en el año 2050 más de un 30 por ciento de la población tenga más de 65 años.
LA MITAD NO RECIBEN LAS AYUDAS ECONÓMICAS QUE LES HAN RECONOCIDO
Para ello, se realizaron un total de 1.083 entrevistas a familiares o afectados por alguna de estas patologías entre septiembre y octubre de 2015. En el 58 por ciento de los casos poseían un certificado de discapacidad y un 56 por ciento tenía reconocido algún grado de dependencia, si bien sólo un 28 por ciento recibía alguna prestación por este motivo, por lo que más de la mitad no están recibiendo las prestaciones económicas que les han sido reconocidas.
El estudio diferencia entre costes directos, aquellos directamente relacionados con la propia enfermedad aunque no sólo son de tipo médico, e indirectos, como consecuencia de las limitaciones generadas en la vida del afectado por su patología.
Así, los costes directos ascendían a unos 13.063 euros al año de media, incluyendo los gastos de objetos como sillas, sujeciones y barreras para la cama, el baño y otras actividades cotidianas (1.263 euros); acciones como la adaptación de la vivienda o vehículos a su enfermedad (4.263 euros); servicios como pruebas médicas, ortopedia o terapia ocupacional (3.272 euros); y gastos mensuales destinados a pagar centros de día u ocupacionales, medicamentos, cuidadores o ayudas a domicilio, que ascienden a 7.219 euros al año.
A "COSTE CERO" PARA EL SISTEMA GRACIAS A LOS FAMILIARES
"Las familias se han convertido en las grandes proveedoras de servicios de apoyo a coste cero para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas", ha destacado Lucila Finkel, miembro del equipo investigador de la UCM.
De hecho, la encuesta reveló que en el 50 por ciento de los casos los cuidadores eran el cónyuge o la pareja y el 37 por ciento eran los hijos quienes se hacen cargo del cuidado de estos pacientes.
Y a los costes directos habría que sumar los indirectos que la enfermedad ocasiona en estos cuidadores, que asciende a una media de 7.248 euros anuales.
En ellos se incluyen la pérdida de ingresos que sufre el cuidador por las tareas de cuidado que desempeña, de una media de 453 euros al mes en comparación con los que tenía antes de la enfermedad; y por los gastos derivados de las tareas que realiza, que ascienden a una media de 151 euros mensuales.
De hecho, el estudio también muestra como el 39,5 por ciento de los cuidadores tiene problemas económicos como consecuencia de la enfermedad de su familiar, el 26 por ciento admite que su vida personal se ha resentido y entre un 12-13 por ciento ha tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso cambiar de ocupación.
Además, un 30 por ciento de los cuidadores admite haber necesitado atención psicológica, gastándose en ello una media de 80 euros mensuales.
"Las enfermedades neurodegenerativas son un importante desafío que no puede esperar para ser abordado, y para hacerlo es necesario contar con la participación activa de todos los actores implicados", ha destacado María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.
