MADRID 25 Nov. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), el doctor Fernando Civeira, ha asegurado que el tratamiento LDL-aféresis reduce en un 80 por ciento el nivel de colesterol en pacientes con Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo), una enfermedad rara sobre la cual sólo hay 33 personas diagnosticadas en España.
"La LDL-aféresis es un tratamiento muy eficaz, ya que reduce en un 80 por ciento el nivel de colesterol en estos pacientes aunque después del tratamiento los niveles vuelvan a subir porque el problema persiste", ha aclarado Civeira, quién ha remarcado que es una herramienta muy eficaz que "va a suponer un paso adelante en la calidad de vida de estos pacientes".
La HFHo es una enfermedad rara de carácter hereditario cuyos portadores no suelen sobrevivir más allá de la segunda o tercera década de vida sin un abordaje adecuado. La patología cursa generalmente con niveles de colesterol superiores a 500 mg/dL y se estima que en España pueden padecerla 60 personas aunque sólo figuran 33 registradas.
Según el presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), el doctor Pedro Mata, los especialistas no pueden hacer nada si no "usan las medidas" que tienen a "su disposición" para evitar que personas con esta enfermedad no lleguen a los treinta años de vida.
Sobre los datos que tienen recogidos en cuanto a la incidencia de la HFHo en España, ya hay "tres menores de nueve años fallecidos", se han tenido que hacer "cuatro transplantes hepáticos" --que muchas veces consideran la última opción--, de las cuales una es "una niña de nueve años que ya tiene hasta un 'bypass' implantado", según ha apuntado Mata.
Aún así, hay ocasiones en la que no queda opción de hacer un transplante de hígado porque el paciente "no acepta bien el tratamiento de LDL-aféresis", ha dicho Mata.
En cuanto a los nuevos fármacos que están por llegar en este ámbito, Civeira ha destacado también la lomitapida por "conseguir reducciones de colesterol LDL cercanas al 50 por ciento en la practica totalidad de estos pacientes".
El presidente de la FHF cree que para realizar un buen diagnóstico es mejor hacerlo "antes de los dos años". En ocasiones es fácil diagnosticarlo porque hay "depósitos de colesterol visibles en la piel". Además, ha señalado que ahora se hace "un diagnóstico genético" si se sospecha que una persona lo puede tener para "evitar enfermedades cardiovasculares".
SE TARDA MUCHO EN COMERCIALIZAR MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
El doctor Poveda ha asegurado que se tarda una media de "16,3 meses en aprobar la comercialización de medicamentos huérfanos en España", remarcando que la importancia de la LDL-aféresis en los pacientes que la necesitan.
Según Poveda, del total de 66 medicamentos huérfanos que existe en Europa "tan sólo 23 de ellos están disponibles en España y para muchos es la única alternativa eficiente posible", donde además ha alertado que en España "sólo un seis por ciento de la población puede acceder a estos medicamentos huérfanos".
Sobre el precio de estos medicamentos, ha recordado que aunque puedan ser caros, hay que ponerse en la piel del paciente ya que a lo mejor no tiene más opciones. "Si se piensa que son caros, hay que pensar también que quizás es la única medida posible para algunas personas", ha resaltado.
Finalmente, ha destacado que ya no sólo es un problema de comercialización, sino de "nuevas barreras". En una encuesta realizada por su sociedad, obtuvieron el dato de que en los hospitales "el 11,6 por ciento del gasto en medicamentos era en medicamentos huérfanos", ha dicho.
"EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS DEBERÍA SER UNIFORME"
Para facilitar el acceso a los enfermos de HFHo a los medicamentos que necesiten, el doctor Poveda ha expuesto que el acceso a los medicamentos debería ser uniforme y que no se está "garantizando la equidad en el acceso a nivel nacional".
En este sentido, el doctor Mata se ha referido en términos parecidos a los de Poveda asegurando que esto es "una llamada al Gobierno central para homogeneizar tratamientos".
"Es necesario que haya un presupuesto finalista por parte del Ministerio de Sanidad para la comercialización de medicamentos huérfanos. Hay que trazar una estrategia de enfermedades raras porque a mayor conocimiento, mejor", ha asegurado Poveda.
Por su parte, Civeira ha señalado que tienen que "concentrar recursos, conocimientos y centros de referencia para que estos enfermos tengan un sitio al que acudir".
Por último y en referencia a que Europa pudiese sancionar a España por la no comercialización de algunos medicamentos, el doctor Poveda ha afirmado que "estaría bien que Europa tomara nota", aunque piensa que "estaría mejor que lo hiciesen las instituciones en España".
