MADRID, 12 Sep. (EUROPA PRESS) -
El sarcoma es uno de los tumores considerados raros ya que se detectan tarde, son poco frecuentes y tienen poca probabilidad de supervivencia. Por ello, el diagnóstico y tratamiento por equipos multidisciplinares en centros de referencia mejoraría el pronóstico de este cáncer del que existen hasta 150 subtipos y que representa el uno por ciento de las neoplasias en adultos, según han señalado durante el encuentro organizado por PharmaMar, la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Jiménez Casado.
Bajo el lema 'Hagamos que lo raro no sea desconocido' y con motivo del Día Nacional del Sarcoma, el próximo 20 de septiembre, los especialistas han coincidido en que el fomento de la investigación y la información son los principales retos para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
"La mayoría de pacientes con sarcoma sufren un retraso importante en el diagnóstico como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad por parte de la población e, incluso, de los profesionales, lo que repercute negativamente en su tratamiento y evolución", ha destacado durante el encuentro la secretaria del Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS), Rosa Álvarez.
La importancia de una detección temprana del sarcoma en un centro de referencia disminuye las recaídas y da lugar a menos amputaciones. En este sentido, "el diagnóstico se ve favorecido cuando se dispone de información sobre la enfermedad, por eso es importante concienciar a los profesionales y, sobre todo, a los médicos de Atención Primaria porque a menudo se confunde el sarcoma con otras patologías", ha advertido la miembro de la junta directiva de AEAS, Mª José Ruiz Gómez.
Respecto a los síntomas para detectar un sarcoma, "con demasiada frecuencia el primer especialista que atiende al paciente con sarcoma no es capaz de identificarlo y juega en su contra. Cualquier masa en partes blandas debería considerarse maligna si es superior a 5 centímetros, aumenta de tamaño y produce dolor", ha explicado Rosa Álvarez, quien ha añadido que la principal diferencia con otros tumores es que el sarcoma es de origen óseo, de la grasa o del músculo.
FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN
Desde AEAS han señalado que es necesario disponer de comités oncológicos y centros de referencia especializados que traten a pacientes con sarcoma. De la misma manera, "es esencial informar y formar a los futuros oncólogos y promover la investigación", ha señalado Mª José Ruiz Gómez.
La formación de los profesionales sobre esta patología es fundamental para asegurar su detección y, además, se debe informar a la población sobre esta enfermedad poco conocida, ya que muchas veces es el propio paciente quien no le da la importancia suficiente y acude tarde al médico", ha indicado la miembro de GEIS.
El principal reto de GEIS, ha explicado, es el diagnóstico seguido de la difusión, la docencia y la investigación. Por ello, "a lo largo del último año nos hemos reunido con el Ministerio de Sanidad para reclamar la puesta en marcha de un Registro Nacional sobre el Sarcoma", añade.
En este sentido, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado trabaja desde el año 2013 para dotar a los profesionales sanitarios de programas de formación y para fomentar el conocimiento de la enfermedad a través de la investigación. "En la fundación seguimos tres líneas estratégicas: la primera es la formación académica, clínica e investigación incluyendo a la enfermería; la segunda es la sensibilización y la difusión, y la tercera la cooperación y voluntariado", ha declarado el patrono de la misma, Alberto Martínez.
IMPORTANCIA DE LA COLABORACIÓN
El director asociado del departamento de Asuntos Médicos de PharmaMar, Gaspar Amat, ha destacado la importancia de promover vías de colaboración público-privadas con el fin de impulsar la investigación en sarcoma "cuya complejidad radica en la gran variedad de subtipos existentes".
Por ello, "trabajamos con asociaciones y grupos cooperativos como GEIS o el European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), en la puesta en marcha de ensayos clínicos que permitan mejorar el conocimiento sobre el sarcoma y su tratamiento", ha explicado. PharmaMar ha invertido, desde su fundación, 650 millones de euros a este ámbito y, como resultado, "en 2007 la Comisión Europea aprobó 'Yondelis' (trabectedina), un fármaco de origen marino para el tratamiento del sarcoma del que se han beneficiado, hasta ahora, 50.000 pacientes".
"A día de hoy, continuamos con el desarrollo clínico de esta molécula y estamos comprobando que determinados subtipos de sarcomas responden mejor al tratamiento con trabectedina". De hecho, PharmaMar colabora con diferentes ensayos clínicos nacionales e internacionales en los que analiza, entre otros, la combinación de esta molécula con radioterapia.
En España, "llevamos a cabo un estudio con el grupo GEIS que recoge la información de más de 300 pacientes sobre la seguridad y eficacia de 'Yondelis'. También con GEIS estamos realizando un ensayo que combina este fármaco con radioterapia, una de las formas de tratamiento del sarcoma", ha explicado.
Además, "estudian la calidad de vida de los pacientes que reciben 'Yondelis' y evalúa los resultados del tratamiento de mantenimiento tras seis ciclos de quimioterapia con el fármaco, explora la combinación con la hipertemia y examina el fármaco en pacientes que no pueden recibir tratamiento estandar", ha concluido.
