Nace NET-España, primera asociación nacional de pacientes con estos tumores
MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
Cada año se detectan en España unos 3.000 tumores neuroendocrinos, un grupo heterogéneo de diferentes tipos de cáncer con síntomas poco específicos que hace que su diagnóstico se demore unos 7 años de media desde que se origina el tumor.
"Está dejando de ser un tumor raro", ha reconocido la presidenta del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), Rocío García-Carbonero, durante un encuentro organizado con motivo del Día Mundial de estos tumores que se celebra el viernes 10 de noviembre que ha servido para presentar la primera asociación nacional de afectados, bajo el nombre de NET-España.
Estos tumores se originan en las células neuroendocrinas, que se caracterizan por producir una serie de hormonas que se encuentran dispersas por todo el organismo, aunque la mayoría de estos tumores se detectan en el tracto gastrointestinal, el páncreas o el pulmón.
Su incidencia ha ido creciendo en los últimos años y se estima que asciende ya a 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes, y pese al retraso en su diagnóstico su progreso es "mejor que el de otros tumores", lo que explica que en España puede haber unos 15.000 pacientes.
De hecho, GETNE puso hace unos años un registro nacional de tumores que actualmente contiene información de más de 3.000 pacientes, cuya supervivencia cinco años después del diagnóstico es de un 72 por ciento.
No obstante, lo que caracteriza a estos tumores es su heterogeneidad y la inespecificidad de los síntomas, que hace que hasta un 20 por ciento se diagnostican durante cirugías o pruebas por otro motivo.
Una situación que también favorece que hasta el 50 por ciento de estos tumores se diagnostique ya en una fase avanzada, según Enrique Grande, jefe del Servicio de Oncología Médica del MD Anderson Cáncer Center de Madrid y miembro de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que admite como en ocasiones se confunde con otras dolencias, incluso con la menopausia.
Ante esta situación, la presidenta de NET-España, Blanca Guarás, ha reclamado una mayor formación de los profesionales sanitarios para mejorar el diagnóstico de esta patología "silenciosa", que "en la mayoría de casos llega tarde".
Asimismo, pese a que los tratamientos actuales permiten unos niveles aceptables de supervivencia, la situación varía en función del grado proliferativo del tumor, su localización y su extensión, lo que hace que en tumores de grado 3 la supervivencia a cinco años en España sea de apenas un 28 por ciento.
CENTRALIZAR LA EXPERIENCIA EN CENTROS DE REFERENCIA
Para ello, profesionales y pacientes han insistido en la necesidad de contar con un registro nacional que cuente con apoyo institucional que permita su gestión y la designación de centros o unidades de referencia para "centralizar la experiencia de los profesionales encargados de tratar estos tumores", ha señalado García-Carbonero.
De hecho, esta experta ha lamentado que actualmente ningún hospital español cumpla con los criterios que fija la Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos para ser considerado centro de referencia, ya que exige un número mínimo de 80 nuevos casos anuales por centro y "en España los que más ven unos 30 al año".
Además, también ha destacado la necesidad de prestar mucha atención a los efectos secundarios que pueden causar los tratamientos y cómo influyen a su calidad de vida, ya que "son pacientes que van a vivir muchos años" dado que la edad media del diagnóstico está en España esta en unos 58 años, unos 10 años antes que otros muchos tumores que se detectan a edades más avanzadas.
Por otro lado, desde NET-España también apuestan por la formación de pacientes expertos, con capacidad para compartir conocimiento y una mayor implicación en ensayos clínicos, al tiempo que ha lamentado que hasta el 90 por ciento de los pacientes no estén satisfechos con la orientación nutricional que reciben en el ámbito hospitalario.
