En los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe solo tiene efectos muy limitados
MADRID, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
En España se diagnostican unos 900 casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al año, alrededor de 14 casos a la semana, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que en lo últimos años ha observado una tendencia al aumento, y denuncia que la media para obtener un diagnostico correcto sigue siendo de 20 meses. Aunque la cifra es una estimación, se cree que la enfermedad podría afectar a algo más de 2.500 personas.
"Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA", explica respecto al retraso del diagnostico el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Jordi Díaz Manera.
"Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses", añade con motivo del Día Internacional de la ELA que se celebra este sábado 21 de junio.
La ELA es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal, es ligeramente más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y la duración media de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.
La ELA afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad y que no tiene actualmente cura, la sociedad considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. "Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada", añade.
Los tratamientos que actualmente existe para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. "Por ese motivo, además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible", explica Díaz Manera.
"El tratamiento de estos pacientes debe ser integral, desde el momento en que se diagnostica la enfermedad hasta su fase terminal. Ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar, que incluya tratamiento farmacológico, sintomático rehabilitador. Un tratamiento adecuado permite prolongar la capacidad funcional de los enfermos y promover su independencia", añade.
SÍNTOMAS Y TRATAMIENTOS
Los síntomas son debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar y respirar. Normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años
La ELA es una enfermedad cuya causa es desconocida, aunque se cree que entre el 5 y el 10 por ciento de los casos se debe a causas genéticas hereditarias, pero el resto de casos la etiopatogenia es aún una incógnita.
Actualmente, diversos estudios han planteado numerosas causas como factores autoinmunes, ambientales, infecciones, etc, pero aún no se han encontrado pruebas fehacientes al respecto, algo de especial relevancia para marcar el camino de la investigación hacia la cura definitiva de la enfermedad, ya que en los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe solo tiene efectos muy limitados", destaca Díaz Manera.
"En todo caso la comunidad científica tiene esperanzas en diversos ensayos que están en marcha con varias moléculas y también en los estudios de seguridad que se están realizando con células madre. Los resultados de estas investigaciones podrían marcar un antes y un después en el tratamiento de la enfermedad".
