MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) -
El 28 por ciento de los pacientes con cefalea de racimos sufre la enfermedad de forma crónica y el 50 por ciento no recibe un tratamiento preventivo adecuado, según se desprende de un estudio internacional realizado por la Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) en el que han participado enfermos de varios países de Europa, Latinoamérica y Canadá.
Se trata de una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes y que se manifiesta en forma de brotes en determinados periodos, normalmente de uno a tres meses, que suelen coincidir en las mismas fechas del año y en los que el paciente padece desde una crisis cada varios días hasta ocho en un solo día.
Se caracteriza por ataques de dolor muy intenso y taladrante, generalmente alrededor del ojo o la sien, acompañados de ciertas alteraciones físicas como, por ejempolo, enrojecimiento, lagrimeo, caída del párpado, congestión nasal o goteo nasal. Además, suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino.
"Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano. Así pues, queríamos presentar este estudio internacional, en la que contáramos con una muestra suficiente de pacientes, para contribuir al conocimiento de la realidad que sufren los afectados por este tipo de cefalea", ha explicado el director de la Fundación del Cerebro, Jesús Porta Etessam.
En concreto, el trabajo ha mostrado que más del 35 por ciento de los afectados tiene uno o dos brotes cada año o que en el 41 por ciento el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote. Además, los síntomas más frecuentes que padecen los pacientes son congestión nasal (73,8%), inyección conjuntival (69,3%) y ataques de dolor de cabeza durante el sueño (72,8%).
Ahora bien, a pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. De hecho, los expertos han llamado la atención sobre el "poco uso" de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta "inadecuada" del tratamiento preventivo.
Y es que, el 39 por ciento de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2 por ciento de los que lo utilizaban. Del mismo modo, el 37 por ciento de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición, y el 53 por ciento de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.
LOS PACIENTES SUELEN RECURRIR A LA HOMEOPATÍA O ACUPUNTURA
"Creemos que precisamente por su inadecuado tratamiento y, en ocasiones, la falta de respuesta a las terapias iniciales, los pacientes con cefalea en racimos valoran la posibilidad de recurrir tratamientos no establecidos y productos sin eficacia demostrada. Por ejemplo la disponibilidad del oxígeno debería ser universal para estos pacientes, dada su eficacia, coste y escasos efectos adversos. Es por eso que el uso de tratamientos no establecidos o sustancias no eficaces es frecuente en pacientes con cefalea en racimos. La mayoría de ellos recurren a recursos alternativos habituales como la homeopatía, la acupuntura o dietas específicas sin resultados satisfactorios. Asimismo es notable el elevado uso de alucinógenos como tratamiento de las crisis", ha recalcado el experto.
De hecho, según los datos del estudio, el 29 por ciento de los encuestados había recibido acupuntura, mostrándose eficaz solamente en 11 por ciento de los mismos, y el 41 por ciento había seguido dietas específicas, considerándolas "muy eficaces" el 3 por ciento de los encuestados que las habían seguido y eficaz en un 14 por ciento.
Asimismo, el 5,4 por ciento utilizaban frecuentemente drogas alucinógenas como tratamiento, el 19,8 por ciento las habían utilizado en alguna ocasión y el 27,8 por ciento había tomado productos homeopáticos considerándolos "muy eficaces" solo el uno por ciento y eficaz menos del 7 por ciento.
Por otra parte los pacientes con cefalea en racimos parecen tener mayor tendencia al consumo de drogas legales e ilegales que la población general. Si bien en la muestra del estudio se ha encontrado un consumo de alcohol inferior al de la media poblacional, probablemente por ser un desencadenante de crisis en la cefalea en racimos, el tabaco y las drogas ilegales presentaron un elevado consumo, lo que podría deberse a una diferencia en los sistemas de control de impulsos respecto a la población general, o en un intento por controlar la enfermedad.
Así pues el 37,9 por ciento consumía alcohol, generalmente cerveza, y solo un 11,4 por ciento bebidas de alta graduación, muy por debajo de la media poblacional (68,3%). Los fumadores habituales representan el 50,3 por ciento, mayor que en la población general (35,1%), y el 19,1 por ciento consumió alguna droga ilegal como, por ejemplo, marihuana, psilocibina, cocaína, LSD o heroína.
"La cefalea en racimos se acompaña habitualmente de ansiedad y alteraciones afectivas y conductuales que pueden influir en las relaciones interpersonales. Con frecuencia, la comprensión social y familiar de estos pacientes es insuficiente. Los resultados obtenidos en nuestro estudio sugieren que la enfermedad tiene una razonable aceptación por parte de pacientes, amistades y familiares. Sin embargo, llama la atención la sensación de impotencia o indiferencia social percibida y la alta necesidad de renuncia a eventos sociales. Asimismo, resulta especialmente preocupante la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes", ha subrayado Porta Etessam.
Por otra parte, el 55,3 por ciento de los pacientes encuestados aseguraban aceptar la enfermedad, aunque el 71 por ciento tenían sensación de impotencia ante la misma, y el 56,7 por ciento consideraba que su familia también entendía y aceptaba su situación, mientras que sólo se sentían comprendidos por sus amistades un 20 por ciento de los pacientes.
Finalmente, el trabajo ha puesto de manifiesto que el 92,5 por ciento sentía impotencia, incomprensión o indiferencia por parte de la sociedad, el 53 por ciento había renunciado a asistir a eventos sociales por su enfermedad y el 72,6 por ciento reconocía haber presentado ideas de suicidio.
