MADRID, 16 May. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con angioedema hereditario tardan unos 13 años en ser diagnosticados, a pesar de que experimentan el primer edema en las dos primeras décadas de vida, según ha informado la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) con motivo de la celebración del Día Mundial de la patología.
Se trata de una enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 50.000 personas y que se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino. Estos síntomas, según estudio publicado recientemente, aparecen al menos una vez al mes en el 59 por ciento de los pacientes, aunque un 24 por ciento experimenta un ataque en más de un sitio.
Además, y debido a la similitud de algunos síntomas a los de otras dolencias, la asociación ha denunciado que se están realizando diagnósticos "incorrectos" y, por tanto, prescripciones de tratamiento "inadecuados". Incluso, tal y como ha denunciado la presidenta de AEDAF, Sarah Smith, pacientes han denunciado que se han descrito intervenciones quirúrgicas "innecesarias" en casos de ataques abdominales de angioedema porque se ha sospechado, por ejemplo, una apendicitis.
"Con 16 años me operaron de apendicitis crónica. En plena operación, los médicos observaron el apéndice sano pero aun así me lo extirparon. Consecuencia de esta operación, tuve una inflamación interna (otro síntoma del AEH) que no me trataron correctamente por la falta de conocimiento", ha explicado el paciente y vocal de AEDAF en Málaga, Pedro Martos.
IMPACTO SOBRE LAS ACTIVIDADES DIARIAS Y LA PRODUCTIVIDAD
Todas estas complicaciones en el diagnóstico, conllevan además un "fuerte impacto" en la calidad de vida de los afectados, tanto en su bienestar físico como emocional.
De hecho, la doctora del servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid y especialista en AEH, Teresa Caballero, ha informado de que en un estudio de carga de enfermedad del AEH-C1-INH en Europa, llevado a cabo en Dinamarca, Alemania y España, promovido por HAE, se demostró que esta enfermedad tiene un impacto elevado sobre las actividades diarias y sobre la productividad tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
"Los pacientes experimentaron ansiedad y miedo dada la incertidumbre del momento de aparición, localización y gravedad del siguiente ataque. Además, se vio reducida la productividad escolar y laboral, así como los logros escolares y profesionales de los propios afectados. Los cuidadores de los pacientes también se preocupaban y confirmaron ciertas interrupciones en su actividad/trabajo durante los ataques", ha comentado.
Pero también, prosigue, los pacientes experimentan miedo de transmitir el AEH a sus hijos ya que se trata de una patología genética, rara, autosómica dominante, lo que significa que los padres tienen un 50 por ciento de probabilidades de trasmitir los genes defectuosos a cada uno de sus hijos.
Por tanto, para los pacientes con AEH, es fundamental recibir un tratamiento adecuado, ya que los síntomas pueden debilitarles entre 20 y 100 días al año, algo que puede evitarse si se trata correctamente. "El tratamiento debe ser específico y precoz, especialmente en ataques agudos de edema de la vía aérea superior que pueden producir una obstrucción de la vía aérea y muerte por asfixia, o en crisis abdominales agudas, para evitar morbilidad e intervenciones quirúrgicas innecesarias", ha zanjado Caballero.
