MADRID 4 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), junto a una veintena de entidades científicas y asociaciones de pacientes, ha impulsado 'Más Datos Cáncer', el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España, con el que se pretende profundizar en el conocimiento de la enfermedad para mejorar su abordaje en todo el país.
Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora este martes, la AECC ha presentado esta iniciativa, que surge ante la ausencia de un modelo integral de conocimiento sobre cáncer en España, una carencia que dificulta el diseño de estrategias sanitarias efectivas que aumenten la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
De este modo, la herramienta, que puede consultarse en la página web 'https://www.masdatoscancer.es/', recoge 69 indicadores organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
La plataforma pretende analizar y comparar la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, con el objetivo de que sus resultados sirvan de apoyo a las administraciones públicas para trabajar de forma coordinada en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema Nacional de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.
"Este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades", ha afirmado el presidente de la AECC, Ramón Reyes.
Las 24 entidades que forman parte de la iniciativa han señalado la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España. En concreto, han instado a priorizar en la recogida de datos para mejorar el conocimiento sobre los indicadores del itinerario del paciente.
Además, han urgido a garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma "comprensible y accesible" para empoderar a la ciudadanía, así como a promover la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que se mide es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.
FALTA DE DATOS
Durante su intervención en el acto por el Día Mundial contra el Cáncer, Ramón Reyes, ha acusado que la "falta de datos" ha sido el problema con el que se han encontrado las entidades al trabajar en la puesta en marcha de la plataforma. En este sentido, ha explicado que, aunque han desarrollado 69 indicadores, hay muchos que no han podido hacer debido a esta carencia de datos o porque en algunas comunidades autónomas sí estaban disponibles y en otras no.
Por ello, ha hecho un llamamiento a compartir todos los datos con los que se cuente para poder medir con ellos las desigualdades persistentes y conocer dónde se puede y se debe actuar. A partir de esto, ha instado a la sociedad civil y a las instituciones a trabajar de forma conjunta para poder avanzar en los distintos frentes y retos que presenta el cáncer.
A esta petición se han sumado los pacientes de cáncer Ignacio Sanz y Eva Martín, que han abordado la importancia que supone para los afectados disponer de una herramienta como 'Más Datos Cáncer'. Así, Sanz ha destacado el conocimiento y visibilización de la enfermedad que va a brindar la iniciativa, algo que "reconforta" a los pacientes, que viven "en la incertidumbre".
Coincidiendo con las palabras de Sanz, Martín ha hecho referencia al "empoderamiento" y "confianza" que da a los pacientes el conocimiento que ofrece la plataforma. "Dentro de todo el proceso que está viviendo, que es muy duro, va a tener la ayuda de los profesionales, por supuesto, pero todo ese otro conocimiento de cómo va a ser mi proceso, cómo me va a ayudar, es algo fundamental", ha apostillado.
Por otra parte, el jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Josep Tabernero, ha detallado que disponer de los datos que recoge Más Datos Cáncer permite determinar qué acciones llevar a cabo para obtener mejores resultados en salud.
"Si no tenemos estos datos disponibles, datos clínicos, datos asociados a la genómica, a los datos moleculares, a la supervivencia, es prácticamente imposible hacer que vayamos avanzando en este sentido, tener cada vez cifras mejores de supervivencia y, sobre todo, lo que ya se ha comentado anteriormente, equidad", ha señalado.
Además, Tabernero ha destacado que, en Europa, se están desarrollando varias iniciativas en el ámbito de los datos, como el 'European Health Data Space' y el 'Europe's Beating Cancer Plan', por lo que "el marco es perfecto" para impulsar la plataforma española.
A este respecto, ha comentado que algunos de los pacientes que más pueden beneficiarse de la unificación de datos que permiten todas estas iniciativas son aquellos afectados por enfermedades minoritarias, patologías que se están multiplicando. Así, los centros de datos permiten identificar a otros pacientes con la misma afección y compartir cómo diagnosticarlos y tratarlos mejor. Del mismo modo, los consorcios facilitan la participación de los pacientes en estudios clínicos.
MIRADA A 2050
En una mesa redonda sobre el valor de 'Más Datos Cáncer', sus barreras y las perspectivas de futuro, la jefa de Servicio de Oncología Médica de Ramón y Cajal, Pilar Garrido; el jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre, Luis Paz-Ares; y el catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública José María Martín Moreno han apuntado que confían en que para 2050 la herramienta sea "más multidimensional" al incorporar más datos.
No obstante, Martín Moreno ha puntualizado que la esperanza para el futuro no reside en lograr vivir 200 años o erradicar el cáncer sino en "enlentecer" el aumento de la incidencia, restringirla, y sobre todo conseguir una mejor calidad de vida.
Junto a la promotora del proyecto, la AECC, y la secretaría técnica del mismo, la Fundación Weber, las entidades que han participado en el grupo asesor de 'Más Datos Cáncer' son la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSY) y la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).
A estas se suman la Asociación de Economía de la Salud (AES), la Asociación Juristas de la Salud (AJS), la Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Fundación COTEC para la Innovación y la Fundación ECO.
En cuanto a las asociaciones de pacientes, han participado la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, la Asociación de Cáncer de Próstata, la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón y la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello.
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