MADRID 12 Dic. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Pedro Cuesta Aguilar, ha instado a las Administraciones públicas a comprometerse con una financiación "regular" y con "un pago puntual" de las subvenciones, de forma que se permita mantener la estructura de la organización y mejorar los servicios que ofrecen, según un comunicado de la organización.
La labor de esta organización "es imprescindible para afrontar una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple", que "no puede sostenerse" sin un respaldo económico estable y suficiente. "Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de tiempo", ha señalado.
A pesar de ello, ha añadido, "estamos plenamente comprometidos a cumplirlos para garantizar una gestión eficaz de los recursos públicos. Ahora bien, sin un apoyo económico adecuado, las asociaciones no solo tendrán dificultades para cumplir con estos requisitos, sino que también pondrán en riesgo su labor e incluso su supervivencia".
Así se ha pronunciado de cara al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central, y que afecta a más de 55.000 personas en España, que a menudo presentan síntomas como fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación, que se unen al deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual.
La organización ha recalcado que, para lograr una mayor protección social desde el diagnóstico, facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad, se necesita una financiación "estable, suficiente y continua", de forma que las asociaciones puedan continuar con su labor de apoyo al paciente.
Las 44 agrupaciones de AEDEM-COCEMFE "desempeñan un papel fundamental desde el diagnóstico", pues proporcionan información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias.
"Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad", ha agregado.
Por otro lado, la presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE y la jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos, la doctora Celia Oreja-Guevara, ha expresado que un fármaco que reduce la progresión de la esclerosis múltiple hasta un 30 por ciento podría ser aprobado en Europa a finales de 2025, lo que supondría el "primer paso" para reducir el empeoramiento de la afección.
"Hay muy buenas noticias para las personas con esclerosis múltiple con progresión porque en el Congreso ECTRIMS se han presentado los resultados de un estudio en fase III del primer fármaco para la progresión. Este fármaco que reduce la progresión de la discapacidad alrededor del 30% podría ser aprobado en Europa a finales del 2025. Este es el primer paso para poder reducir el empeoramiento progresivo y lento de la enfermedad. Además, se ha mejorado el diagnóstico con la introducción de nuevas técnicas para el líquido cefalorraquídeo y para la resonancia magnética", ha señalado Oreja-Guevara.
CAMPAÑA 'CONTEMOS HISTORIAS (CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE)'
Para lograr una mayor visibilización de la enfermedad, AEDEM-COCEMFE ha colaborado con sus socios para lanzar la campaña 'ContEMos historias' (con Esclerosis Múltiple)', que busca contar las realidades de las personas que conviven con la enfermedad mediante "historias reales" y "plasmadas en breves relatos escritos".
La edición de este año girará en torno a los testimonios sobre el diagnóstico, y se están publicando en diciembre en el blog 'https://contemoshistoriasconemaedem.blogspot.com/', y contará con una exposición física en la Biblioteca José Saramago de Madrid, del 3 de diciembre al 13 de enero.
Durante el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se anunciará la historia ganadora en redes sociales y en la página web de AEDEM-COCEMFE, y su autor recibirá un premio gracias a la colaboración de 'Traiectum: Discapacidad en movimiento'. La campaña también ha sido posible por la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, el Ayuntamiento de Madrid - Distrito Fuencarral-El Pardo, la Biblioteca José Saramago y Traiectum.
Para dar aún más visibilidad a esta fecha, el cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.