MADRID, 21 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos AELMHU ha celebrado sus primeros donde entregando galardones cuyas dotaciones económicas de 3.000 euros han sido donadas íntegramente a proyectos vinculados a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Asimismo, el acto, celebrado en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid, ha contado con la asistencia de la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Belén Crespo; la subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de Comunidad de Madrid, María José Calvo, y el presidente de AELMHU, Josep María Espinalt.
"Para poder contribuir a la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario emprender iniciativas, como estos Premios, que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos", ha asegurado el presidente de AELMHU.
Un total de 33 candidaturas han concurrido a la primera edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El jurado, presidido por el doctor Josep Torrent-Farnell, ha estado formado por la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Reyes Abad; subdirectora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; Paloma Casado ; jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, César Hernández.
Así como por el director científico de CIBERER, Pablo Lapunzina; director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Francesc Palau; Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio; presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Manuel Pérez; director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Manuel Posada y la directora Ejecutiva de AELMHU, miembro del Jurado sin voz ni voto, Margarita Iniesta.
LOS PREMIADOS
las doctoras Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, han sido galardonadas con el Premio AELMHU a la 'Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras' por su aportación al diagnóstico del síndrome de Rett.
Mientras que la autora de la web fidemiron.com, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, fue reconocida con el Premio AELMHU a la 'Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos', por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.
La Fundación ALPE Acondroplasia en la categoría de 'Mejor labor en Difusión'; la responsable de Enfermedades Renales Hereditarias (ERH) en la Fundació Puigvert de Barcelona, Roser Torra, en el apartado de 'Mejor Trayectoria Clínica'; y el doctor David Araújo, del Hospital Universitario de Santiago (CHUS) en la categoría de 'Mejor Trayectoria Investigadora', recibieron también como finalistas una placa en el transcurso del acto.
