MADRID, 8 Nov. (EUROPA PRESS) -
Andalucía aportará su experiencia al Sistema Nacional de Salud (SNS) en la creación del registro nacional de personas con anomalías congénitas causadas por la talidomida, a la regulación de la indicación enfermera y a la Estrategia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así lo ha subrayado este miércoles la consejera de Salud, Marina Álvarez, durante el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde se han abordado estas cuestiones entre los diferentes puntos del orden del día.
La consejera andaluza ha recordado que Andalucía "ha sido la primera comunidad autónoma" en crear en 2016 un registro de personas con anomalías congénitas causadas por la talidomida, con el fin de garantizarles un adecuado seguimiento y mejorar las medidas de atención sanitaria, rehabilitación y prevención.
Tal y como ha destacado la consejera de Salud, la comunidad andaluza está "aportando experiencia, criterios y protocolos que se deben llevar a cabo para evaluar a estos pacientes e incluirlos en el futuro Registro Central de Talidomida del Sistema Nacional de Salud". Por este motivo, Álvarez ha confiado en que las 52 personas que actualmente forman parte del registro autonómico se incluyan de forma inmediata al registro nacional.
A este respecto, ha considerado "positivo" que se forme un comité científico técnico para "homogeneizar" en todas las comunidades los criterios que se utilizan para incluir los pacientes en este registro. La talidomida, comercializada en los años 50 del pasado siglo, se considera responsable de malformaciones en casi 10.000 personas, de las que entre 1.500 y 3.000 se produjeron en España.
La creación del registro en Andalucía ha conllevado un procedimiento de evaluación para ofrecer, a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificar la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. Este procedimiento facilita un reconocimiento oficial de la Administración sanitaria de cara a posibles reclamaciones de los afectados ante los tribunales.
Además, el Registro permite disponer de información "fiable, actualizada y completa" para determinar el número y la situación de las víctimas, así como el alcance real del problema en la comunidad autónoma.
La talidomida es un principio farmacológico desarrollado por la multinacional Grünenthal en 1953. Por sus propiedades sedantes e hipnóticas se convirtió en una alternativa a los barbitúricos y fue también comercializado para el tratamiento sintomático de las náuseas y los vómitos durante el embarazo. Poco después de su introducción en el mercado se observó un incremento de nacimientos de niños con serias malformaciones, como consecuencia de la exposición del útero materno al fármaco.
ESTRATEGIA PARA ELA
Respecto a la futura Estrategia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la consejera de Salud ha resaltado que "Andalucía ha sido una de las comunidades que ha trabajado de forma más activa en el diseño de la Estrategia nacional", ya que ha podido aportar los resultados de la experiencia en la atención a estas personas desarrollada en la comunidad.
A este respecto, ha insistido en que deben tenerse en cuenta elementos como la discapacidad y dependencia, dada la evolución rápida de la enfermedad. En este sentido, la consejera de Salud ha subrayado la importancia de desarrollar la atención domiciliaria para atender a las personas con ELA, así como los cuidados paliativos y tener en cuenta aspectos jurídicos y éticos relacionados con la Ley de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Marina Álvarez ha destacado la necesidad de que la información y comunicación entre los profesionales sanitarios y las personas afectadas y sus familiares sea continua, atendiendo a momentos de especial trascendencia en la toma de decisiones en fases avanzadas de la enfermedad. Así, ha resaltado la importancia de la figura de la enfermera gestora de casos para ayudar a cubrir las necesidades sanitarias de estas personas.
PRESCRIPCIÓN ENFERMERA
Sobre la regulación de la indicación, uso y autorización de dispensación de medicamentos y productos sanitarios por parte de las enfermeras, la consejera de Salud ha recordado la experiencia de Andalucía, que cuenta desde 2009 con un decreto respaldado por el conjunto de profesionales del sistema.
Gracias a esta experiencia, la comunidad andaluza participará como vocal, y a propuesta del Consejo Interterritorial, en el grupo de trabajo que elabore los protocolos y guías de práctica clínica y asistencial para la indicación, uso y autorización de dispensación por parte de los enfermeros de medicamentos sujetos a prescripción médica.
Además, la consejera de Salud ha destacado la experiencia positiva de la comunidad y el trabajo colaborativo entre profesionales en estos años, "una experiencia que se ha puesto en común para el resto del conjunto del Estado". Por último, Andalucía ha reivindicado que la acreditación se haga de manera descentralizada y pueda hacerse desde las comunidades autónomas.