MADRID 10 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos (NET España), con la colaboración de Ipsen Pharma, han puesto en marcha, con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, la campaña 'Change the color of NET', con el objetivo de dar una mayor visibilidad a esta patología.
Dentro de esta iniciativa se han colocado sendas cebras gigantes, de 5 por 6 metros, en el madrileño Parque del Retiro, y en el Parque de la Ciudatella de Barcelona, acompañados de puntos informativos en los que pacientes y profesionales sanitarios han explicado en qué consiste la enfermedad.
La cebra, protagonista de la campaña, representa los tumores neuroendocrinos ya que se camuflan dificultando su diagnóstico y haciendo que los síntomas permanezcan silenciados durante años. De ahí la importancia de la concienciación y la divulgación, no sólo para acelerar su diagnóstico, sino también para lograr una mayor implicación de profesionales, pacientes y familiares en su tratamiento, factor clave en el control de los síntomas y su evolución.
"En el momento del diagnóstico los pacientes nos sentimos muy desamparados porque se trata de una patología oncológica poco conocida y la información en el ámbito hospitalario suele ser escasa y poco satisfactoria. La mayoría buscamos apoyo e información extrahospitalaria para poder entender el tipo de tumor y su alcance", ha explicado la presidenta de NET España, Blanca Guarás.
Junto a los pacientes, oncólogos y endocrinólogos, como el endocrinólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, José Ángel Díaz Pérez, y el oncólogo del Hospital Universitario Valle de Hebrón, Jaume Capdevila, han respondido las dudas de los asistentes y han explicado las herramientas disponibles al servicio de los pacientes y sus familiares.
Asimismo, y también como parte de la campaña 'Change the color of NET', se han creado unas cebras en blanco y negro para descargar en los dispositivos móviles, mediante un código 'QR' o en la web 'changethecolorofnets.com', y pintarlas cambiándoles su color y compartiéndolas en las redes sociales.
2.000 NUEVOS CASOS CADA AÑO
Aunque están considerados una enfermedad rara debido a su escasa prevalencia, en España se diagnostican anualmente en torno a 2 000 nuevos casos. Esta patología se caracteriza por la formación de tumores en las células del sistema endocrino; estos tumores se pueden desarrollar en cualquier órgano del cuerpo, si bien lo más frecuente es en el páncreas y el intestino, así como en el estómago y los pulmones.
A nivel social, el conocimiento de la enfermedad es mínimo. "Es habitual que cuando diagnosticamos a un paciente, ni él ni sus familiares hayan oído nunca hablar de este tipo de tumores. Sin embargo, es importante que se conozca su existencia porque no son tan infrecuentes como se creía y porque la implicación del paciente facilita su tratamiento", ha explicado el doctor Díaz Pérez.
Por su parte, el oncólogo Capdevila, ha subrayado la importancia de la divulgación como herramienta para impulsar la experiencia médica en el manejo de esta enfermedad compleja y la investigación necesaria para seguir avanzando hacia su curación.
Y es que, según han comentado los expertos, debido a la heterogeneidad de esta enfermedad es difícil para los médicos crear un 'modelo' de tumor neuroendocrino que la sociedad pueda asociar con la enfermedad, como sucede con otro tipo de tumores.
"Precisamente la complejidad de esta patología hace necesario su abordaje multidisciplinar y la colaboración entre endocrinólogo, oncólogos, patólogos, cirujanos, radiólogos y médicos de medicina nuclear, aunque inicialmente suele ser el endocrinólogo quien comienza el proceso de diagnóstico, ya que muchos pacientes acuden a su consulta por síntomas que sugieren un aumento de secreción hormonal", ha señalado Díaz Pérez.
Para profundizar en el intercambio de conocimiento entre especialistas, los médicos tienen a su disposición el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), de carácter internacional, centrado en el estudio y tratamiento de esta patología.
"Gracias al apoyo de este Grupo internacional y a su implicación con los pacientes, NET España está cada vez más presente en el colectivo profesional especializado en el manejo de estos tumores", ha zanjado la presidenta de la asociación de pacientes.
Precisamente para acercarse e involucrar también a la comunidad médica, el pasado miércoles día 7 se instalaron puntos informativos en 25 hospitales de Sevilla, Granada, Córdoba, Asturias, Baleares, Zaragoza, Cantabria, Barcelona, Cáceres, Pontevedra, La Coruña, Madrid, Murcia, Vizcaya, Alicante, Valencia y Burgos.
