MADRID, 13 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española Prader-Willi (AESPW) ha lanzado una campaña de recaudación de fondos para evitar el cierre de la única residencia en España, ubicada en Leganés, especializada en esta enfermedad rara caracterizada por trastornos de la conducta o insaciabilidad en el apetito, entre otras.
El síndrome Prader-Willi es una enfermedad genética multisistémica, poco frecuente, causada por la pérdida o inactivación de genes paternos en el cromosoma 15. Puede afectar a ambos sexos y se estima una prevalencia al nacimiento de 1 de cada 25.000 recién nacidos.
A pesar de que su manifestación varía en cada uno de los pacientes, las características principales que lo definen son trastornos de la conducta, vinculados a rabietas y ansiedad, o el apetito insaciable y ausencia de control a la hora de comer, conllevando a una ingesta excesiva que puede provocar la muerte por asfixia. Además, está acompañado de otros trastornos endocrinos que conducen a una obesidad con complicaciones que, generalmente, condicionan su salud física.
El año pasado la asociación inauguró 'Mil diferencias', la única residencia en España especializada en esta enfermedad, la cual recientemente, ha sido advertida de cierre por falta de fondos. Este centro, que ofrece su cuidado a 9 pacientes, ha sido gestionado por la asociación desde su apertura mediante los ingresos de las familias y las ayudas públicas y privadas, a pesar de que estas últimas no estén garantizadas.
Petra Rustarazo, la madre de Libertad, una de las pacientes que residen en el centro, ha hecho un llamamiento a la colaboración ciudadana, a través de la página web de la asociación, para evitar el cierre de este centro en el cual su hija "está estupendamente feliz, contenta".
Debido a la condición de hiperfagia de los afectados (la insaciabilidad en la ingesta de comida), en la residencia "no hay cocina, ni comida, por lo que esa ansiedad no la tienen. A la hora de comer se les trae la comida en un catering, se recoge y saben que no hay comida en ningún sitio. Esta residencia está llevada por personas muy preparadas en lo que es el síndrome, tanto la directora, como la trabajadora social, como todos los monitores", ha señalado Petra a través de la web de AESPW.
La asociación dispone hasta el 30 de diciembre para la recaudación de 56.348 euros, el óptimo necesario para hacer frente al cierre de este centro especializado en el que, además, trabajan especialistas y psicólogos durante las 24 horas del día. Actualmente, la donación ya ha superado el mínimo establecido de 34.837 euros.
Asimismo, desde la asociación afirman que uno de los objetivos principales futuros del proyecto es replicar este modelo en otras comunidades autónomas, no solo en Madrid, para que pacientes de todo el país tengan acceso a estos servicios.
Para realizar la donación, la asociación ha puesto a disposición el siguiente enlace: https://www.goteo.org/project/salvar-la-residencia-mil-difer...
