MADRID 31 Ene. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, entiende la "inquietud" de los familiares de pacientes de fibrosis quística pero, ante su demanda de incorporación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del fármaco 'Orkambi', recuerda que "como en todos los medicamentos" el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad".
"El grado de eficacia es lo que determina si se incorpora o no", ha dicho Carcedo en una entrevista en RNE, recogida por Europa Press, donde ha puntualizado que se trata de un "medicamento muy costoso" y, por tanto, debe tenerse en cuenta la "evidencia científica y terapéutica de ese medicamento".
"Estamos introduciendo el coste efectividad", es decir que "el grado de eficacia que tiene determina el precio, primero que sea eficaz, y dentro de la eficacia la efectividad demostrada, ha explicado.
No obstante, entiende la demanda de Ángeles Aguilar, madre de un niño de 13 años con fibrosis quística, quien este jueves entrega en el Ministerio de Sanidad más de 182.000 firmas recogidas a través de 'Change.org' para reclamar que el fármaco.
'Orkambi' fue autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2015. Sin embargo, desde entonces, los pacientes y sus familiares esperan a que el Gobierno y la farmacéutica que lo comercializa lleguen a un acuerdo sobre su precio.
Con esta situación, Ángeles Aguilar primero emprendió una batalla para que la Consejería de Sanidad de Canarias, comunidad en la que reside, financiase el medicamento. Tras meses de lucha, el pasado de diciembre el Gobierno canario anunció que, ante la falta de iniciativa del Ministerio de Sanidad, accedía a financiar el 'Orkambi' para los pacientes de fibrosis quística. Así, Ricardo, el hijo de Ángeles, por fin ha podido acceder a su tratamiento.
Le acompaña en esta lucha la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que junto a asociaciones de fibrosis quística de distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid, prevista para el 23 de marzo, para exigir la financiación de 'Orkambi' y del fármaco 'Symkevi' que también frena el deterioro que produce la enfermedad en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del.
