MADRID 29 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) ha pedido a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un plan de acción europeo integral sobre enfermedades raras con el propósito de proporcionar un acceso "igualitario, asequible y de alta calidad" al diagnóstico y al tratamiento para los pacientes con este tipo de patologías.
Esta conclusión ha sido refrendada en la conferencia titulada 'Por un compromiso de la UE para luchar contra las enfermedades raras', celebrada por el CESE en Budapest. En ella, se ha presentado en el dictamen exploratorio del CESE titulado 'No dejar a nadie atrás: compromiso europeo para luchar contra las enfermedades raras', elaborado a petición de la Presidencia húngara del Consejo de la Unión Europea.
"En el CESE creemos firmemente que la Comisión Europea debería presentar un plan de acción europeo sobre enfermedades raras en forma de comunicación, para garantizar que los esfuerzos conjuntos de la UE permitan a los pacientes tener acceso al diagnóstico en el plazo de un año, así como a una atención integral durante toda la vida, independientemente del lugar de la UE donde vivan", ha manifestado la presidenta de la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información del CESE, Baiba Miltovica.
Tras las anteriores conferencias del CESE sobre este tema, celebradas en Bilbao en 2023 y en Bruselas a principios de este año, el CESE está presionando a la UE y a sus Estados miembros para que apoyen y mejoren la aplicación y el seguimiento de los planes nacionales sobre enfermedades raras.
El objetivo es conseguir el diagnóstico de pacientes con enfermedades raras en el plazo de un año, promover programas de cribado neonatal y garantizar la sostenibilidad financiera del sistema de la Red Europea de Referencia (ERN) más allá de las subvenciones actuales del programa 'EU4Health'.
Asimismo, el Comité considera necesario poner en marcha este plan para el año 2030. En este sentido, el CESE acoge favorablemente las conclusiones del Consejo sobre el futuro de la Unión de la Salud aprobadas en junio de 2024 y el llamamiento del Consejo de Empleo, Asuntos Sociales, Sanidad y Política del Consumidor (EPSCO) en el que se invita a los Estados miembros y a la Comisión Europea a elaborar un plan de acción europeo sobre enfermedades raras.