MADRID, 30 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha unido fuerzas para reclamar un mayor compromiso en la investigación de esta enfermedad, con motivo del Día Mundial de esta patología, que se celebra este martes 31 de marzo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de 7.000 enfermedades raras; entre ellas, las lipodistrofias, un raro y heterogéneo grupo de trastornos congénitos y adquiridos que tienen en común el déficit parcial o generalizado del tejido adiposo en ausencia de estados hipercatabólicos o carencia nutricional.
La pérdida de tejido adiposo tiene como consecuencia el déficit de adipocitoquinas, es decir, leptina, esto se asocia al depósito de grasa ectópica y a las anomalías metabólicas como hiperglucemia, dislipidemia o esteatosis hepática. La gravedad de las complicaciones metabólicas viene dada por el grado de pérdida de grasa. Las lipodistrofias tienen consecuencias graves para la salud debido a la acumulación errónea de grasa en diversos órganos y la esperanza de vida de los pacientes que la padecen oscila entre los 12 y los 32 años.
"Asegurar la equidad en el acceso de los pacientes a pruebas diagnósticas y a los tratamientos disponibles se suma a la lista de objetivos de esta iniciativa", indica la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela.
La metreleptina es el único fármaco que, hasta el momento, está indicado específicamente para el tratamiento de las complicaciones metabólicas de las lipodistrofias generalizadas, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en julio de 2018, pero no se comercializa en España.
Por ello, SEEN y AELIP hacen un llamamiento a las autoridades sanitarias ante la necesidad de que este fármaco esté al alcance de las personas con lipodistrofias residentes en España. Al mismo tiempo, luchan por asegurar "el acceso en equidad e igualdad a medicamentos de uso vital para los afectados, indistintamente de la comunidad autónoma", apuntan desde AELIP.
