MADRID 2 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado un total de 37.130 euros al movimiento asociativo de enfermedades raras, de los cuales un 40 por ciento se dedicarán a proyectos de visibilidad y sensibilización de patologías poco frecuentes.
Esto ha sido posible gracias al 'Fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios', que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Este 2016, el proyecto ha beneficiado a un total de 54 asociaciones de pacientes, especialmente a aquellas que comienzan su andadura y que necesitan apoyo. "No obstante, esto no ha impedido que también se destine a proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas", ha señalado el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
Entre todos los proyectos presentados, los de movilización social han sido los que más fondos han recibido en esta convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgación del conocimiento por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales a través de congresos científicos, encuentros y jornadas informativas.
"Tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos FEDER se han destinado a la consolidación de las entidades, permitiéndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social", ha zanjado Carrión.
