MADRID, 1 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras se ha reunido con la el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras (ER).
Entre ellas, la organización española ha trasladado las inquietudes de las asociaciones de Prader Willi (AESPW), del Síndrome Antifosfolípido (SAF España), de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), de la Atrofia Óptica de Lever (ASANOL), del Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (GrApSIA) y Síndrome de Poland (AESIP).
Su experiencia ha servido a la organización para poner de relieve la necesidad de dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atención que se presta a este colectivo. Con ello, además, se ampliarían las oportunidades de España de cara a las Redes Europeas de Referencia, en las que está participando.
Este encuentro ha servido además para profundizar en cómo se traduce la participación de Espala dentro de este sistema. La aportación española a las ERNs se ha hecho tangible con la implicación de CSUR localizados en Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco.
