MADRID, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha solicitado a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de la Valeta.
El pasado mes de mayo de 2017, los ministros de Sanidad de Chipre, Grecia, Italia, Malta, Irlanda, Rumanía, Portugal y España firmaron esta declaración, a la que se acaba de adherir Eslovenia, y acordaron la creación de un comité técnico para explorar posibles formas de colaboración en relación al intercambio de información e identificación de Buenas prácticas, así como explorar nuevos modelos de negociación de precio, financiación y compra conjunta de medicamentos.
Recientemente, Montserrat ha presidido la tercera reunión de esta declaración, donde anunció el liderazgo de España en el sur de Europa por su modelo para disminuir las "desigualdades" en el acceso a medicamentos. El objetivo de esta declaración es establecer las bases comunes para, según palabras de la ministra, evitar las desigualdades en el acceso a medicamentos, compartir experiencias de éxito y que el Sistema Nacional de Salud siga siendo un referente y un modelo a imitar por su eficiencia y calidad.
En este sentido, la propuesta que ha realizado FEDER a Sanidad se desarrolla de forma paralela al desarrollo del grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial de junio del año pasado.
De hecho, tal y como ha recordado la organización, la puesta en marcha de esta iniciativa tomaba forma esta misma semana con la fijación de precio para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Dentro de este grupo, desde FEDER han instado a incluir la perspectiva del paciente de forma vinculante, como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse.
Una propuesta que ha tenido respuesta en la última reunión que la organización mantuvo con las direcciones general de Sanidad y Consumo y la de Salud Pública y Cohesión, donde se ha confirmado que podrían representar a los pacientes.
En esta misma reunión, FEDER ha puesto de relieve una realidad que ya habían trasladado muchas asociaciones de pacientes, entre ellas la de AME, junto a otras como las que representan a personas con déficit de lipasa acida lisosomal o distrofia muscular de duchenne, cuya experiencia y propuestas sirvieron a FEDER como ejemplo durante la reunión.
"La inclusión de los pacientes en estos comités y grupos de trabajo es fundamental para garantizar la representatividad del movimiento de pacientes en cuestiones de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento", ha recordado Ancochea, extrapolando la propuesta ahora a la Declaración de la Valeta.
