MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con el director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Jesús Fernández Crespo, para abordar la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las propuestas identificadas para poder dar respuesta a las necesidades del colectivo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), que tendrá lugar el próximo 2 de marzo.
Ambas entidades coinciden en que es prioritario "buscar fórmulas conjuntas para dar viabilidad a un espacio colaborativo donde confluyan todos los agentes implicados y a través del cual se favorezca el mecenazgo para la investigación en enfermedades poco frecuentes", como subrayan desde la Federación en un comunicado.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado que, durante la reunión, "se incidió en la necesidad de establecer una acción conjunta entre el sector público, sector privado, el mundo académico, la industria, las asociaciones de pacientes y la ciudadanía". "Una acción colaborativa a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras de alta calidad y rigor científico", ha añadido.
Por su parte, Fernández Crespo ha transmitido su apoyo a la causa y su compromiso de continuar consolidando la alianza entre el ISCIII y FEDER, hecho que en 2017 "se formalizará y concretará en un convenio de colaboración que asentará los cimientos de este trabajo conjunto y de estas acciones iniciadas" -como explican desde la Federación-, además de mostrar su disposición para acompañar a FEDER en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
ACTIVIDAD PRIORITARIA DE MECENAZGO
Desde FEDER, han explicado que, "en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación ha instado a considerar las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades".
Para lograrlo, FEDER ha puesto en marcha una movilización social enmarcada en su campaña de sensibilización anual, como han indicado. Así, solicitan a la ciudadanía, así como a las principales instituciones públicas y privadas, que se adhieran a la Declaración Oficial del Día.
