MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado al Gobierno que la investigación científica en estas patologías poco frecuentes se considere una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Con esta medida, según ha explicado su presidente, Juan Carrión, con motivo del Día Mundial que se celebra este martes, 28 de febrero, se conseguirían mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la Ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que "se elevarían en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades".
De esta manera, las enfermedades raras se equipararían a otras actividades prioritarias que en los últimos años viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevadas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional y Desarrollo (AECID) o las llevadas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación, entre otras muchas.
Según recuerda FEDER, la investigación es clave para mejorar el diagnóstico de estas patologías y el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria. Además, también permitiría el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras.
Por ello, ha señalado Carrión, es necesario impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.
Además, el presidente de FEDER reconoce que el abordaje de estas patologías también requiere la aplicación de servicios asistenciales, tales como la atención temprana, rehabilitación y logopedia, entre otros, de cara a mejorar la calidad de vida de estos afectados y ayudarles a optimizar sus capacidades y prevenir complicaciones.
MOVILIZACIONES EN FAVOR DE LA I+D
De hecho, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras miles de personas se movilizan para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país.
Entre las acciones desarrolladas caben destacar las llevadas a cabo por las delegaciones y coordinadores de zona de FEDER como la III Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura, la VII Jornada Lúdica de Comunidad Valenciana, la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras, el Acto Institucional por el Día Mundial en Caravaca de la Cruz, el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de La Rioja, el Acto Institucional en el Hospital Sant Joan de Deu o el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Albacete, entre otros.
Asimismo, el próximo 2 de Marzo tendrá lugar el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos en el Museo del Prado con la presidencia de la Reina Letizia, con un evento institucional en donde se trasladará la importancia de que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.
