MADRID, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado al Gobierno incluir la investigación clínica en estas enfermedades como una actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Así lo han señalado este martes el presidente de FEDER, Juan Carrión y la directora de la organización, Alba Ancochea, con motivo de la presentación de la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' y de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las patologías poco frecuentes.
Considerar una actividad prioritaria de mecenazgo la investigación clínica en estas enfermedades supondrá, tal y como ha informado Ancochea, un aumento del interés de las empresas para apoyar los proyectos enfocados a descubrir nuevos tratamientos, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones que se realizan en favor de dichas actividades.
Se trata, por tanto, de equiparar la investigación a otras actividades prioritarias que en los últimos años ha ido reconociendo la Ley de PGE como, por ejemplo, la lucha contra la pobreza, la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevadas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional o las llevadas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de la difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación.
"Necesitamos un espacio de cooperación donde se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos. De esta forma, se podría promover que muchas empresas e instituciones pueden apoyar los proyectos de investigación que actualmente hay en marcha para las enfermedades raras y que hoy por hoy tienen una financiación insuficiente", ha recalcado Ancochea.
Y es que, en 2015 se destinaron más de 273 millones de euros a la investigación sanitaria, si bien sólo 13 millones de ellos fueron para estrategias específicas de patologías poco frecuentes. Además, los responsables de FEDER han lamentado que España sea uno de los países de Europa que menos invierte en investigación y desarrollo, puesto que dedicó en 2015 el 1,22 por ciento de su PIB a ciencia, en comparación con Bélgica (2,45%), Alemania (2,87%) y Suecia (3,26%).
"Si queremos ser un país que esté en los primeros puestos de investigación sanitaria debemos mirar a otros países de nuestro entorno", ha apostillado Carrión. Dicho esto, ambos expertos han recordado que la inversión media para desarrollar un fármaco huérfano es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 años en comercializarse, pese a que sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado.
SÓLO 53 MEDICAMENTOS HUÉRFANOS ESTÁN COMERCIALIZADOS EN ESPAÑA
Estos datos explican que actualmente en Europa sólo hayan autorizados 95 medicamentos huérfanos, frente a las más de 7.000 enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de los cuales sólo 53 están comercializados en España.
"Son datos escalofriantes, por lo que es necesario conseguir que se priorice la investigación para garantizar el desarrollo y acceso de nuevos fármacos huérfanos. Para nosotros hablar de investigación es hablar de esperanza y futuro para los tres millones de personas afectadas", ha enfatizado Carrión.
Además, ha asegurado que la investigación va a permitir minimizar el impacto que estas patologías tienen en el sistema sanitario, reducir el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuadas y los largos periodos de baja a causa de la enfermedad.
Del mismo modo, prosigue Ancochea, la investigación en las patologías poco frecuentes tendrá un "impacto" en el desarrollo de tratamientos y diagnósticos para las enfermedades frecuentes. "Cuanto más conozcamos las enfermedades raras, más conoceremos las patologías comunes", ha enfatizado la experta.
Asimismo, desde FEDER se ha abogado por adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional; consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta "clave" para la generación de conocimiento; promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras; impulsar la investigación en la definición de políticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atención sanitaria, social y educativa del colectivo.
Dicho esto, la directora de FEDER ha subrayado la necesidad de aumentar la transparencia y claridad en las informaciones sobre los proyectos de investigación que se están llevando a cabo. "Necesitamos tener más información de lo que se está invirtiendo y dónde se está invirtiendo", ha insistido Ancochea.
'LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA'
Por todo ello, FEDER ha lanzado la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza', con la que pretende trasladar la "urgente necesidad" de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red.
Uno de los rostros conocidos de la campaña es el cantante David de María, quien ha comentado que vive "muy de cerca" un caso de enfermedad rara y ha asegurado que "no hay concierto" en el que no vaya algún paciente a su camerino para pedirle ayuda. "Como personas públicas tenemos que hacer que el Gobierno se implique y tenga sensibilidad con estas enfermedades porque a cualquiera nos puede tocar", ha avisado De María.
Santiago Segura, Eva González y José Mota son el resto de personajes públicos que han prestado su imagen para la campaña. Las manos superpuestas de la campaña significan 'RED en el lenguaje de signos ya que desde FEDER se aboga por el trabajo en red.
