MADRID 12 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une junto al movimiento internacional liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para reivindicar que todas las personas, especialmente aquellas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico, puedan acceder a servicios y recursos sanitarios de calidad en condiciones de equidad.
Los Jefes de Estado y de Gobierno de todos los países se comprometieron a garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible en 2015. De este modo, reafirmaron estos compromisos en las declaraciones políticas adoptadas durante las Reuniones de Alto Nivel sobre la Cobertura Sanitaria Universal tanto de 2023 como en la anterior de 2019 donde se incluyeron las enfermedades raras por primera vez.
De esta manera, el movimiento internacional insta a los gobiernos a invertir en salud para todas las personas y protegerlas, especialmente a las más vulnerables y sobre todo ante posibles riesgos de pobreza derivados, dado que en muchas ocasiones la búsqueda del diagnóstico y tratamiento lleva a las familias a peregrinar por todo el sistema sanitario, afectando también al entorno social, educativo y laboral y, en consecuencia, incrementando los gastos frente a una minimización de ingresos.
FEDER Y SU COMPROMISO CON LA COBERTURA UNIVERSAL
Desde 2018, FEDER trabaja para implicar a nuestro país en la acción internacional en enfermedades raras, logrando que España fuera, junto con Brasil y Qatar, el país que lidera en 2021 la Resolución de la ONU en enfermedades raras para reconocer y proteger los derechos de todas las personas, especialmente las que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.
Ahora, España co-lidera junto con Egipto y el apoyo de países como Francia, Qatar, Malasia, Panamá, Chile y Filipinas la futura Resolución de la Organización Mundial de la Salud en la materia. Con ella, se busca dar un paso más a las recomendaciones de la ONU y crear un marco para la acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones y supere las barreras para acceder al diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas que viven con enfermedades raras para garantizar que nadie se quede atrás en la búsqueda de la cobertura universal de salud.