MADRID 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ministerio de Sanidad y la Dirección de Derechos de las Personas con Discapacidad han resaltado la importancia de mejorar la asistencia y el reconocimiento de las patologías poco comunes, todo ello con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes.
Sanidad ha mostrado su compromiso y subrayado la "necesidad urgente" de seguir trabajando en la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre estas patologías, una "colaboración clave" para garantizar que estos pacientes y sus familias reciban el apoyo necesario en todos los ámbitos, desde el sanitario hasta el social.
FEDER también ha abordado la importancia de fortalecer los recursos disponibles para el diagnóstico precoz y la investigación, factores "determinantes" para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías.
Asimismo, se han establecido los primeros pasos para una futura colaboración con vistas a la XXX Cumbre Iberoamericana con el objetivo de identificar y priorizar áreas de acción comunes, de forma que las enfermedades raras ocupen un "lugar relevante" en esta agenda.
El Ministerio ha valorado "positivamente" el trabajo conjunto que FEDER está llevando a cabo con el Hospital Sant Joan de Déu en el marco del proyecto Unicás, una iniciativa que "es un ejemplo de cómo la colaboración entre entidades puede generar impactos reales y tangibles en la vida" de los pacientes de enfermedades raras.
Por último, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha destacado su labor con las enfermedades raras en el último año, financiando 17 nuevos medicamentos, ampliando de siete a 23 los cribados neonatales y aportando 22 millones al Proyecto ÚNICAS de atención innovadora, aunque ha reconocido que "aún queda camino por recorrer".
Por otro lado, el encuentro con la Dirección ha servido para abordar diferentes políticas en el ámbito social con impacto en las personas con enfermedades raras, señalando el inicio de un estudio para conocer el estado sobre las medidas de la prevención en España en este ámbito.
"Seguimos avanzando con determinación, construyendo alianzas y consolidando el reconocimiento de nuestras necesidades en todos los espacios de decisión. Nuestro compromiso es seguir impulsando acciones concretas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, asegurando que sus derechos sean reconocidos y respetados en todos los niveles. La unión de esfuerzos entre administraciones, profesionales sanitarios y organizaciones es el camino para lograr un futuro más esperanzador para nuestro colectivo", ha expresado FEDER.
Durante los encuentros, FEDER ha logrado un "paso significativo" en la lucha por la atención integral de las personas que conviven con estas patologías y sus representantes han entregado la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a García y al director de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco.
