MADRID, 1 Feb. (EUROPA PRESS) -
Un informe elaborado por la Oficina del Comisionado para la Equidad de la Alianza General de Pacientes (AGP) ha detectado la existencia de importantes inequidades a nivel nacional en el apoyo a las personas con malformaciones congénitas, genéticas y por efectos teratógenos que presentan algún grado de discapacidad en España.
Dentro de ellos, el informe se ha centrado en la situación de las personas con enfermedades raras, síndrome de Down y los afectados por talidomida, por ser "personas vulnerables que requieren una acción específica y urgente" que, por tanto, deben ser una prioridad para el Estado, según los autores.
El informe destaca la disparidad de cifras de número de afectados y analiza diferentes variables como el acceso a los recursos sanitarios y sociales del Estado, las ayudas económicas establecidas por las distintas administraciones o las ayudas privadas.
Además, repasa en profundidad la regulación y las evidencias disponibles en las demandas de estos colectivos. De hecho, han observado que hay medidas legislativas puestas en marcha por las administraciones públicas "sumamente dispares" en su aplicación y ejecución a nivel autonómico.
De igual modo, no entra en cuestiones legales o de relación de causalidad pero recomienda resolver los problemas de los afectados por malformaciones congénitas, con independencia del origen de la misma.
El informe del comisionado para la equidad, propone medidas de corrección y de seguimiento de los problemas detectados, y ha sido remitido a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y a los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
Junto a las medidas urgentes, el Comisionado para la Equidad defiende la necesidad de alcanzar, a medio plazo, un Pacto de Estado por los servicios sociales y por un desarrollo efectivo de la Ley de Dependencia.
Además, subraya que es preciso revisar la cuantía de las ayudas actuales que tienen los afectados por la talidomida ya que, en muchos casos, no permite a los afectados alcanzar un grado de autonomía suficiente; y proponen una revisión de los registros de los afectados a escala nacional y autonómica.
