MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Diabetes (FEDE), la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) han pedido a las administraciones una participación "más efectiva" en las políticas de salud pública, y reclaman "estar sentados" en las mesas de los agentes sanitarios que deciden sobre sus patologías, según han puesto de manifiesto durante la jornada 'Pacientes en Acción', organizada por Novo Nordisk.
En concreto, el presidente de FEDE, Juan Francisco Perán, ha insistido en que "los pacientes no participan en los organismos públicos donde se toman las decisiones que les afectan". "Es más, somos actores pasivos", ha criticado, para añadir que "nuestra voz y opinión no tienen la fuerza ni la relevancia que debería tener ante la administración pública".
"Realmente, para tener participación real, el paciente tiene que estar en el centro del Sistema Nacional de Salud. No en cualquier sitio, sino en la mesa donde se sientan los agentes sanitarios que toman las decisiones de los pacientes, y esto se puede hacer a través de consejos asesores en las diferentes comunidades, o a nivel nacional", ha explicado Perón. Para él, sería necesaria su participación en la evaluación de la compra de material, entre otras decisiones.
Por su parte, la presidenta de CESIDA, Reyes Velayos, ha celebrado la mayor participación de los pacientes en el sistema en los últimos años, aunque critica que "es mucho más fácil" participar desde las plataformas que desde las entidades que componen esas plataformas. "Es muy importante que las pequeñas entidades también puedan participar de la misma manera", sostiene.
Al hilo, Daniel-Anibal García, presidente de FEDHEMO, ha reiterado que "las plataformas están muy bien para llevar la voz de todas las entidades que no pueden llegar". "Si para una entidad es difícil, para un paciente es prácticamente imposible. Por ejemplo, contactar con una administración para que revisen un caso es imposible", ha añadido.
Con todo, también ha resaltado que, en lo que respecta a FEDHEMO, "se está avanzando en la participación de los pacientes", aunque ha criticado que esta "a veces se usa más como reclamo", sin llegar a ser "una participación efectiva".
"Hay cosas de las que solo sabemos nosotros, como, por ejemplo, la la usabilidad de los fármacos, si es cómoda su administración, su packaging, por ejemplo y, sobre todo, sabemos sobre cómo impacta la enfermedad en nuestro día a día", ha explicado García. "Los pacientes saben de la enfermedad. Y en esto nadie debería meter mano", ha zanjado.
Al hilo, ha destacado la importancia de que esta participación sea "formal, estando en las mesas sentados". "Las entidades grandes tenemos ciertas herramientas para ello, pero una entidad más pequeña, poco prevalente, lo tiene imposible", ha lamentado el presidente de FEDHEMO. "No hay un buzón en el que poder hacer esto. En la sede electrónica del Ministerio no encuentras ninguna forma de participar en el SNS, y esto tiene que cambiar", ha reclamado.
Para Perón, esta participación formal implicaría "mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar las complicaciones de un mal control de la diabetes, que es lo que realmente impulsa el gasto económico". "Los políticos ven estas intervenciones como un gasto, pero realmente son una inversión", ha apostillado el presidente de FEDE. "Necesitan escuchar al paciente y poner en práctica sus propuestas. Necesitamos que nos consideren personas válidas en la evaluación de los concursos para la adquisición de material", ha apuntado.
La presidenta de CESIDA, por su parte, ha celebrado el haber tenido "bastantes casos de éxito en los últimos años", como conseguir el pacto social de no discriminación hacia los pacientes con VIH, o la priorización de la vacuna de la Covid-19 a personas con VIH. No obstante, ha criticado que se dependa "muchas veces" de quién esté en el Gobierno para conseguir estos logros. "Eso es muy triste cuando hablamos de salud o salud pública", ha lamentado.
FORMACIÓN
Durante el debate, también se ha puesto en valor la importancia de la formación de las organizaciones de pacientes para poder tener una participación activa en las políticas de salud pública. "En CESIDA, damos esa formación cada año, con financiación pública, para poder formar a las entidades y al conjunto de pacientes", ha señalado Velayos.
Por su parte, Perón ha subrayado que las asociaciones de diabetes "ya están muy capacitadas". "Disponemos de enfermeras expertas en diabetes, psicólogos especializados y nutricionistas, entre otros", si bien ha incidido en que no considera que los pacientes tengan que ser "expertos en la materia".
"El problema es que no nos ponen a los pacientes el centro del sistema y no nos dejan sentarnos en las mesas donde participan los agentes que intervienen. Es lo primero, hay que empezar por ahí. Primero nos tienen que dar la oportunidad de sentarnos y luego desarrollar el trabajo de manera conjunta", ha defendido, para añadir que "el paciente vive la diabetes de forma distinta de los especialistas", por lo que "hay que saber escucharlos".
Por último, el presidente de FEDHEMO ha defendido que a veces los pacientes tienen "mucha información" de la enfermedad, al igual que los responsables que toman las decisiones. "Sin embargo, a veces pecamos de no saber interrelacionarnos con la administración pública. Hay que saber con quién hablar", ha finalizado.
