MADRID 30 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, que representa a a 46 asociaciones de pacientes, han pedido a la Administración que se les reconozca de manera automática el 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida.
Esta es una de las reclamaciones que realizan en un manifiesto publicado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este celebran este miércoles 31 de mayo. Con motivo de esta conmemoración, el movimiento asociativo de personas con Esclerosis Múltiple en España (AEDEM-COCEMFE y EME) solicita también mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Asimismo, un mejor acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Además, relaman continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones de afectados y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible; y más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de los afectados.
Por otro lado, la disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo; y la puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM respaldadas por materiales informativos y educación sobre la enfermedad.
La neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, recuerda que esclerosis múltiple afecta a la productividad laboral en el 72% de los pacientes y que el 95% de los pacientes tienen fatiga, síntoma invisible, que les influye en su calidad de vida y es muy difícil de tratar.
Afortunadamente, "la investigación farmacéutica sigue avanzando y aproximadamente cada dos años se aprueba un nuevo tratamiento que modifica el curso de la enfermedad. Se espera que en este verano sean aprobados en Europa dos nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple remitente-recurrente y además el primer tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva que hasta ahora no se podía tratar".
Por último, concluye, "sigue habiendo una necesidad imperiosa de investigar tratamientos neuroprotectores y remielinizantes" .
