MADRID, 16 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Presidencia de la Unión Europea (UE) ha convocado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros.
De este modo, la Fundación encabezada por su directora, Alba Ancochea, viajará a Valleta (Malta) para participar en el primer foro convocado de este domingo hasta el próximo martes.
La presidencia, que recae en Malta durante el primer semestre de este año, ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras. Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Como resultado, este encuentro supone un "centro neurálgico para las políticas europeas en enfermedades raras, especialmente para las relativas a medicamentos huérfanos, investigación y asistencia sanitaria", ha explicado explica Ancochea.
La directora de FEDER y su Fundación ha valorado este hito como "una oportunidad para el colectivo, máxime en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que lleva por bandera la investigación y la necesidad de coordinación".
La organización española participa así en uno de los encuentros políticos internacionales más importantes para el futuro de las políticas sanitarias en enfermedades poco frecuentes. Un marco que la presidencia europea ha abierto a los representantes de pacientes, lo que supone "una oportunidad única para influir en la política europea".
