MADRID, 19 Oct. (EUROPA PRESS) -
La reina doña Letizia ha recibido a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer la situación actual de los más de 42 millones de personas, que, se calcula, conviven con alguna de estas patologías en el territorio hispanoamericano.
La situación de estas personas se pondrá en relieve en el 'V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras', organizado por ALIBER y el Instituto Vidas Raras, que tendrá lugar en Río de Janeiro los días 23, 24 y 25 de octubre. "Será un encuentro pionero y único, haciendo extensible el objetivo de ALIBER y los retos de las enfermedades raras o poco frecuentes al resto de organizaciones de referencia", ha explicado el presidente de ALIBER y FEDER, Juan Carrión.
El presidente de ALIBER ha subrayado el apoyo que Su Majestad presta como embajadora en esta causa. Acudieron a la cita, además, la vicepresidenta de ALIBER, Paula Brito y la presidenta del Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, entre otros representantes de estas asociaciones.
