MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) -
La reina Letizia ha destacado el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, "es decir, las familias", para "impulsar y conseguir" fondos para poder financiar investigaciones, y, por otro lado, para poner en el "centro de todo el proceso" a la persona con una patología infrecuente, que "tiene ahora, más que nunca, voz propia".
"Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que abren de verdad la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes", ha señalado durante el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Letizia, para quien ha afirmado es un "privilegio" llevar 10 años acompañando a esta asociación, ha agradecido de "corazón" los veinte años de trabajo de Feder y sus asociaciones. "Nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie nadie puede imaginar", ha añadido.
"Todos nacemos con tres mil millones de unidades químicas representadas por las letras A, C, G y T, todos sabéis de que hablo. Un simple cambio en el orden de esas letras y un niño desarrolla un síndrome de tantos que existen y que es una enfermedad devastadora que compromete el futuro de ese niño y de su familia, pero, que también debe comprometer nuestro futuro como sociedad".
Esta situación, ha continuado, convierte en "inexcusables la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones públicas e instituciones como en el sector privado".
"Seguiremos aquí veinte años más. Y cuarenta. Y los que hagan falta para que las herramientas que ya existen (nuevas terapias moleculares y génicas, por ejemplo) sigan desarrollándose para vislumbrar una realidad que aun hoy ahora es desafortunadamente lejana: la curación de algunas de estas enfermedades raras. Debemos seguir pensando que es posible", ha concluido.
En el acto Doña Letizia estuvo acompañada por la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet; el ministro de Sanidad, Salvador Illa; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; y el presidente del BBVA, Carlos Torres.
Durante el acto se hizo entrega de los reconocimientos 2020, en primer lugar a la Fundación Mutua Madrileña por el impulso de servicios especializados en enfermedades raras; recogió el galardón el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda. Un segundo reconocimiento se ha otorgado a la Fundación HNA, por su impulso de la investigación, recogió el galardón el secretario general de la Fundación HNA, Miguel Ángel García.
Finalmente, al Plan Piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Baleares, un reconocimiento a la Transformación Social. Recogió el galardón el director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del idiPaz y director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina; el jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, Enrique Galán; el genetista de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell; y el coordinador técnico del Plan Piloto, Jair Antonio Tenorio.
Durante el acto, también intervinieron los presidentes del BBVA y de FEDER. A continuación, se proyectó un video "El movimiento asociativo, nuestra esperanza" y tuvo lugar la mesa redonda sobre la transformación del movimiento asociativo, en la que se planteó: el valor de FEDER y el movimiento asociativo para transformar la sociedad; el papel de la RSC de la empresa para apoyar proyectos sociales imprescindibles para las personas; y el papel de la investigación y la importancia de generar convocatorias de ayudas donde las enfermedades raras tengan un papel específico. A su término se proyectó el video "Somos FEDER".
