Este sábado FEDER celebra también la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias en la Casa de Campo de Madrid
MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
El 76 por ciento de las personas afectadas por alguna enfermedad rara se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su patología, bien por el desconocimiento de la población, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas o la falta de coordinación entre los expertos.
Por este motivo, y coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide "justicia y equidad" para estos enfermos y sus familiares, que "sienten que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes".
Bajo el lema 'Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes', reivindican su derecho a tener equidad. "Equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en los derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad", afirman.
Actualmente, este tipo de patologías afecta a entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, según FEDER, "más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos". Su complicación en el tratamiento dependerá del número de afectados, en el caso de España se sabe que "una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas".
Así, las enfermedades más comunes son diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes, etc) que afectan a alrededor de 10.000 personas en España; le siguen con cerca de 6.000 afectados la esclerosis lateral amiotrófica; de 4.000 a 5.000 enfermos afectados de fibrosis quística y los hasta 5.000 casos de esclerodermia; por detrás se han contabilizado unos 3.000 enfermos afectados de miopatía de Duchenne, 2.500 con Síndrome de Tourette, 2.000 de osteogénesis imperfecta, y 1.000 casos de patologías mitocondriales.
Además, se han contabilizado de 250 a 300 afectados por leucodistrofias; 200 casos de la enfermedad de Wilson; 100 casos de la enfermedad de Pompe; 150 casos de anemia de Fanconi; 80 casos del síndrome de Apert y, al menos, 6 casos del síndrome de Joubert.
En su opinión, aunque cada vez existe mayor atención por parte de la Administración a estos enfermos, "es hora de que las autoridades consideren las enfermedades raras como prioridad" y, por tanto, "emprendan acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras".
Para ello, y para avanzar en los aspectos sociales y sus implicaciones, aconsejan evaluar las experiencias actuales y definir los modelos válidos organizacionales y administrativos. Asimismo, FEDER reconoce que, aunque una política nacional de salud pública específica para cada enfermedad rara es complicada, necesitan "una aproximación global a estas patologías permitiría al paciente de una ER escapar del aislamiento".
Así, afirman que se pueden desarrollar políticas de salud pública específicas para las áreas de investigación científica y biomédicas, políticas de industria, investigación y desarrollo de medicamentos, información y entrenamiento de todas las partes implicadas, cuidados sociales y beneficios, así como hospitalización y tratamiento de pacientes externos.
II CARRERA POPULAR
Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de "celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes", señala Isabel Calvo, presidenta de FEDE, las asociaciones de pacientes, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias han realizado diferentes actos que culminarán el próximo lunes la celebración del Día Mundial.
Entre otras acciones, han recogido testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, "queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones".
Además, de esta recogida de casos, desde la federación se han impulsado numerosos actos y acciones como carreras populares, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc, por toda España.
Dentro de estos actos, este domingo FEDER celebra también la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias en la Casa de Campo de Madrid. La carera, que tendrá una duración de 5 kilómetros y un coste de 6 euros que se destinarán a proyectos y servicios para las familias, contará con Andrés Iniesta, que nuevamente pone cara a este evento deportivo y solidario.
