MADRID 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica, con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este viernes, 21 de junio, que ningún paciente de ELA se quede "sin cuidados y cuidadores especializados".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años). Pero que no tenga cura, no significa que no se disponga de tratamientos sintomáticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece. Como es el caso de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas…
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
A medida que la enfermedad avanza, los cuidados que requieren las personas que padecen ELA van en aumento. Y las necesidades son muchas. "Según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 euros/año en aquellos pacientes que deciden hacerse la traqueostomía", explica la presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento.
"En resumen, la ELA es una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el seis por ciento de las familias puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otro modo, el 94 por ciento de las familias con un paciente de ELA no los puede asumir", apuntan.
Por eso adELA reclama "la necesidad de que la Administración amplíe sus actuales servicios de ayuda a domicilio tanto en lo que se refiere a cuidadores especializados que apoyen a las familias que atienden cada día de los enfermos en sus casas como en cuanto a profesionales sociosanitarios expertos en ELA".
