MADRID 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recopilado, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, vídeos de pacientes con ataxia telangiectasia para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación.
Se trata de una recopilación, en colaboración con asociaciones englobadas en la A-T Global Alliance y familias de todo el mundo, de 50 vídeos de bebés, niños y jóvenes con esta patología pertenecientes a once países. Con estas imágenes, se pretende recordar a pesar de convivir con esta condición genética que acorta la esperanza de vida de estos niños, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo más plena y normalizada posible.
De este modo, en el vídeo muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresiva.
En el vídeo se incide en el mensaje de que "una enfermedad rara, una condición genética, no define a los niños y jóvenes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niños y jóvenes que quieren llevar una vida como las personas de su edad".
Este vídeo se distribuirá y publicará a través de las familias implicadas y entre las asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance. Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciación de proyectos de investigación, ensayos clínicos y en diferentes actividades.
