MADRID 29 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas ha presentado en el Congreso de los Diputados la exposición 'El Muro de la Esperanza' con el objetivo de pedir a Sanidad y a los diputados de la Comisión de Sanidad que se acelere y facilite el acceso a los nuevos tratamientos ya que no están comercializados en España, a pesar de que uno de ellos sí que está aprobado por la Agencia Europa de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés).
El acto, que se ha celebrado en el Hall del Edificio de Ampliación III del Congreso, ha contado con la presencia del presidente de la Comisión de Sanidad de Sumar, Agustín Santos, y el presidente de la Asociación, Peter Löffelhardt. También han asistido los diputados Pedro Muñoz Abrines, del PP; Carmen Andrés Añón y Mari Carmen Castilla, del PSOE; y Rocío Aguirre, de Vox, quienes han escuchado las propuestas de la Asociación y se han mostrado dispuestos a debatir esta cuestión en la Comisión y trasladársela al Ministerio de Sanidad para tratar de buscar una solución.
La exposición cuenta con cuatro paneles didácticos, muy visuales, que muestran la enfermedad, incluyen testimonios de pacientes y reclaman medicamentos innovadores para combatirla.
Las neoplasias mieloproliferativas (NMPs) son un grupo de enfermedades de la sangre y la médula, más conocidas como "cáncer de la sangre" y consideradas como una enfermedad rara. Los tres tipos principales de NMP representan alrededor del 95 por ciento de todas las NMP e incluyen policitemia vera (PV); trombocitemia esencial (TE); y mielofibrosis (MF).
Sin embargo, estas enfermedades son mucho menos letales que otros cánceres de la sangre cuando se diagnostican y se tratan correctamente. "El diagnóstico temprano es clave, pero en muchos casos los pacientes son asintomáticos y esto hace muy complicado un rápido diagnóstico y, además, cada NMP tiene sus propios indicativos. Tienen muchos síntomas pero ninguno exclusivo, es decir, pueden ser de muchas enfermedades, entonces puedes estar 30 años con una neoplasia y no lo sabes", ha explicado el presidente de la Asociación, Peter Löffelhardt.
En el caso de la policitemia vera, se produce un incremento de los glóbulos rojos de la sangre, aumentando el riesgo de sufrir complicaciones trombóticas y hemorrágicas y podría evolucionar a otro tipo de neiplasia como la mielofibrosis o la leucemia aguda. Por su parte, la trombocitemia esencial se caracteriza por un elevado número de plaquetas, riesgo de trombosis y sangrado y, según ha detallado Löffelhardt, "hay pocos medicamentos para estos pacientes".
En el caso de la mielofibrosis primaria, aparece un tejido fibroso en la médula ósea y se produce el desplazamiento de células madre de la médula ósea a la sangre. La falta de síntomas claros y de conocimiento de estas enfermedades por parte de los especialistas hace que los pacientes no tengan un diagnóstico temprano, lo que empeora su calidad de vida. "No hay muchos especialistas en esta enfermedad. Pasa mucho tiempo hasta que conocemos la enfermedad que tenemos y hasta que conseguimos un especialista que nos trate", ha apuntado el presidente de la Asociación.
Entre los síntomas destacan: la anemia, que produce fatiga y dificultad para respirar, el malestar abdominal y la pérdida de peso. Según ha explicado Löffelhardt, uno de los más limitantes es la anemia ya que produce cansancio y limita mucho la calidad de vida, además de que el tratamiento de la anemia "cuesta al Estado muchos millones de euros al año".
Concretamente, son dos los medicamentos que podrían mejorar la vida de los pacientes si llegasen a comercializarse en España: 'Besremi', para el tratamiento de la policitemia vera, ya que este medicamento mejora los síntomas y frena el avance de la enfermedad, consiguiendo la cronificación de la misma en un gran porcentaje de los pacientes; y 'Momelotinib', para el tratamiento de la Mielofibrosis con Anemia, reduce los efectos secundarios y disminuiría la presión sobre el sistema de salud ya que reduce drásticamente los pinchazos, las transfusiones de sangre y la cantidad de medicación requerida.
De estos dos medicamentos, solo 'Besremi' está autorizado para su comercialización por la EMA, pero aún no ha llegado a España a pesar de las peticiones de los pacientes. "Nuestros pacientes se ponen ciertamente nerviosos porque a través de Internet, a través de charlas, ya saben que el producto existe. Entonces tenemos un producto para una de las enfermedades y hace cuatro años que está aprobado por la EMA. Hemos hecho todo lo posible", ha declarado Peter a Europa Press.
Los tratamientos no tienen la capacidad de curar la afección pero tienen la de aliviarla y de evitar que derive a variantes más agresivas de la enfermedad. A pesar de ello muchos tratamientos provocan diversos efectos adversos que pueden incluso derivar en otras patologías como la anemia grave, hipertensión, el agrandamiento del bazo, la tromocutemia.
En este contexto, la Asociación ha presentado a los diputados de la Comisión de Sanidad del Congreso 'El muro de la esperanza', un proyecto que consiste en que, a través de un 'muro' realizado con piezas de lego, los políticos trasladen su apoyo a la Asociación a través de una firma en el muro como símbolo de "esperanza" para los pacientes.
Todos los miembros asistentes han firmado en el muro y se han mostrado dispuestos a buscar una solución a la problemática y a tratar este tema en la Comisión de Sanidad del Congreso, además de estudiar junto al Ministerio de Sanidad la problemática de la medicación, según ha asegurado el presidente de la Comisión, Agustín Santos.
