MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -
Solamente ocho comunidades autónomas cuentan con un sistema psicológico adaptados a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según ha concluido el Mapa de Cuidados elaborado por la Fundación Francisco Luzón.
En este sentido, May Escobar, directora general de la fundación, ha explicado que se trata de una herramienta "necesaria", ya que el acompañamiento es "fundamental" tanto para el paciente como para la familia. Así, ha destacado que este proyecto trata de reivindicar, entre otros tantos puntos, la asistencia psicológica desde el principio de la aparición de la enfermedad.
Del mismo modo, este proyecto ha deducido que es visible una desigualdad entre las diferentes comunidades autónomas en lo que supone el tratamiento de los pacientes de ELA. Así, ha señalado a Galicia entre las más activas, aunque a nivel general todas están progresando, ha apuntado Escobar.
Esta enfermedad neurodegenerativa crónica cuenta con más de 4.000 afectados solamente en España y que daña las neuronas motoras, que son las que mueven los músculos, produciendo parálisis y afectando a los diferentes aparatos del organismo, como el respiratorio, ha explicado Maria José Arregui, vicepresidenta de la fundación.
En este punto, Arregui ha destacado que se trata de una enfermedad para la que no existe cura, pero sí tratamiento y "en nuestro mapa de cuidado evidenciamos los cuidados que un enfermo y sus familiares necesitan desde el momento que concurren los primeros síntomas prediagnósticos hasta el desenlace final".
Por su parte, Rafael Bengoa, co-director The Institute for Health and Strategy (SI-HEalth), ha puesto de relieve que no se hace gran hincapié en el ámbito de la política sanitaria, por lo que un cambio en este espacio supondrá "el cambio estratégico para conocer que necesitan los pacientes".
Finalmente, Serafín Romero, ha destacado que es "fundamental" recopilar el punto de vista del paciente, que es lo que ha hecho este proyecto, ya que no se puede humanizar la atención sanitaria sin este eslabón.
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS DE ELA EN CADA COMUNIDAD
Para la elaboración del Mapa de Cuidados, un proyecto pionero en España según ha señalado la Fundación Luzón, se han estudiado las guias de estrategia que existen en el país y se han realizado entrevistas a 35 pacientes de ELA y a sus familiares y cuidadores.
En el planteamiento de la ruta se trataron dos casos de pacientes, uno de médula espinal y otro de bulbar, que comenzaron a trabajar en talleres para conocer sus necesidades de cuidados sociales y clínicos. En este punto, Escobar ha apuntado que se ha colaborado con trabajadores sociales, neurólogos o fisioterapeutas entre otros profesionales. Así, Bengoa, ha destacado que esta guía trata de identificar que necesitan los pacientes de ELA en torno a la enfermedad y el sistema sanitario.
Por último, Escobar ha concluido que este protocolo se trata de un marco de trabajo que no pretende ser un modelo a seguir, "tenemos que trabajar en cada uno de los territorios, lo planteamos como un trabajo individualizado en cada comunidad para poder avanzar y saber cuáles son las oportunidades de mejoras que hay en cada uno de los sistemas para poder conseguir una mejor calidad de vida de los afectados".
