MADRID, 23 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España va a celebrar el 30 de junio el día internacional de la patología con fin concienciar y visibilizar las dificultades a la que se enfrentan los afectados por esta rara condición y sus familias y fomentar el estudio e investigación.
La Asociación, con el lema 'Vuelve la Marea Azul por la Artrogriposis. Date un chapuzón solidario por nosotros', ha preparado una serie de acciones de promoción en redes sociales e incluso la iluminación de azul (el color que simboliza a la artrogriposis) de monumentos emblemáticos de diversas ciudades de España (Barcelona, Valencia, Málaga, Gijón, Oviedo, Alicante, Castellón, Ourense y Pontevedra, entre muchas otras) para conmemorar este día tan especial.
Estas acciones no solamente están dirigidas a informar y sensibilizar a la sociedad sobre la artrogriposis, una rara condición de tipo neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad, sino también a conseguir financiación para hacer realidad los objetivos de la asociación.
"Necesitamos fondos para avanzar en el fomento del estudio e investigación de la artrogriposis. Todos los fondos que recaudemos con la campaña del Día Internacional Artrogriposis Múltiple Congénita de este año los vamos a destinar a la creación del registro de afectados por la artrogriposis", ha dicho la presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, Cristina Villodas.
La asociación trabaja para conseguir que en los hospitales de referencia de España existan unidades multidisciplinares de profesionales especializados y coordinados que dispongan de los conocimientos necesarios para tratar la artrogriposis.
En los últimos años, la entidad ha ayudado también a los socios afectados a sufragar parte del material ortoprotésico y de los tratamientos que necesitan para mejorar su calidad de vida (fisioterapia, terapia ocupacional, acuática o equina, logopedia y un largo etcétera).
Otra tradicional demanda de la asociación es que los tratamientos necesarios como la fisioterapia, la psicomotricidad o la terapia ocupacional tengan cobertura de la sanidad pública durante toda la vida y no solo durante la infancia de los afectados.
El pasado año, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España puso en marcha un proyecto de investigación para promover la creación del Primer Registro Clínico a nivel nacional de pacientes afectados de Artrogriposis Múltiple Congénita.
La iniciativa está liderada por el Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu de Barcelona y cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) a través del consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
Centros sanitarios de referencia en España como el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Niño Jesús, el Hospital de Bellvitge y el de Sant Pau colaboran también en este proyecto que cuenta con el apoyo científico de la red de Hospitales pediátricos Shriners de Estados Unidos y Canadá, así como de profesionales médicos de CHU Grenoble y Amsterdam Medical Center.
