Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) -
La jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, Celia Oreja-Guevara, ha destacado las "buenas noticias" para las personas con esclerosis múltiple porque "en el Congreso ECTRIMS se han presentado los resultados de un estudio en fase III del primer fármaco que para la progresión de la discapacidad alrededor del 30 por ciento y que podría ser aprobado en Europa a finales del 2025".
"Este es el primer paso para poder reducir el empeoramiento progresivo y lento de la enfermedad. Además, se ha mejorado el diagnóstico con la introducción de nuevas técnicas para el líquido cefalorraquídeo y para la resonancia magnética", ha explicado con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este 18 de diciembre.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son 'invisibles', como el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida.
Por esta razón, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones aseguran que llevan años reclamando "mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple".
FINANCIACIÓN ESTABLE PARA GARANTIZAR EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES
Asimismo, AEDEM-COCEMFE quiere destacar, como una de sus principales reivindicaciones, la necesidad de una financiación "estable, suficiente y continua para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple".
Estas entidades aseguran que desempeñan un papel fundamental desde el diagnóstico, proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. "Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad", señalan.
"Es hora de que las administraciones públicas se comprometan con una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y mejorar los servicios que ofrecemos", ha señalado el presidente de AEDEM-COCEMFE, Pedro Cuesta, quien ha indicado que sin el apoyo económico "se pondrán en riesgo la labor e incluso su supervivencia" de las asociaciones.
VISIBILIDAD DE LA ENFERMEDAD
La campaña 'ContEMos historias' (con Esclerosis Múltiple)' es una iniciativa promovida desde AEDEM-COCEMFE en colaboración con sus asociaciones miembro, con el objetivo de dar visibilidad a las diferentes realidades de las personas que viven con esta enfermedad, a través de historias reales, plasmadas en breves relatos escritos.
Este año, las historias han girado en torno al diagnóstico, compartiendo testimonios personales que se irán publicando durante el mes de diciembre en el blog de la campaña. Además, cuenta con una exposición física en la Biblioteca José Saramago de Madrid, del 3 de diciembre al 13 de enero.
