MADRID 22 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Poco Frecuente ha denunciado el "grave abandono" institucional que sufre Concepción Muñiz, una mujer de 51 años diagnosticada de proteinósis alveolar pulmonar, una enfermedad rara pulmonar de carácter autoinmune, junto con otras patologías graves.

"Pese a contar con más de siete diagnósticos clínicos complejos, con informes médicos coincidentes y seguimiento por parte de más de diez servicios diferentes, Concepción vive desde hace meses sin una respuesta sanitaria coordinada, sin acceso a tratamientos adecuados y sin la protección social que su situación requiere", señala la Asociación.

Así, Poco Frecuente asegura que Concepción necesita actualmente oxigenoterapia 16 horas al día, camina con bastón, sufre dolor crónico, presenta un cuadro de ansiedad clínica y carece de ingresos familiares estables. "Sin embargo, no se ha activado ningún protocolo de enfermedad profesional, a pesar de la existencia de informes que vinculan su patología respiratoria con la exposición laboral a harina de trigo durante años como ayudante de cocina", lamenta la Asociación.

Además, denuncia que tampoco ha sido derivada a una unidad especializada en enfermedades raras pulmonares, ni se le ha ofrecido acceso a tratamientos reconocidos, como el lavado broncoalveolar terapéutico, ni a ensayos clínicos vigentes.

"Su caso no es aislado. Representa lo que ocurre cuando las instituciones miran hacia otro lado frente a la complejidad clínica, la vulnerabilidad social y el género. Y cuando tener una enfermedad poco frecuente se convierte en una condena a la invisibilidad", ha afirmado el director de la Asociación Poco Frecuente, Jesús I. Meco.

En este punto, la Asociación subraya que la atención sanitaria que recibe Concepción está "fragmentada", ya que cada especialidad actúa de forma aislada, "sin coordinación, sin liderazgo clínico claro ni un plan integral que aborde la globalidad de su situación".

"Su diagnóstico de trastorno adaptativo con síntomas ansioso-depresivos ha sido ignorado por el resto de servicios médicos, invisibilizando la dimensión emocional de su enfermedad. En paralelo, su solicitud de renta básica fue denegada por figurar como cotitular de una vivienda con su expareja, de la cual no tiene uso ni control, lo que refleja un claro sesgo estructural de género que penaliza a muchas mujeres atrapadas en vínculos patrimoniales del pasado", critican desde Poco Frecuente.

Desde la Asociación exigen de forma urgente la activación del protocolo de sospecha de enfermedad profesional, la derivación inmediata a una unidad de referencia en enfermedades pulmonares raras, el acceso a tratamientos validados y ensayos clínicos, y la elaboración de un Plan de Intervención Integral que incorpore una mirada sanitaria, social y de género. "Instamos a la Consejería de Sanidad, a la Dirección General de Humanización y al INSS a revisar este caso con carácter prioritario", añaden.

"Casos como el de Concepción evidencian que las enfermedades poco frecuentes no son solo un desafío médico, sino también un test de justicia social. La falta de coordinación, la desinformación y la desatención no pueden seguir siendo la norma. El silencio institucional, cuando hay sufrimiento evitable, también es una forma de violencia", finalizan desde la Asociación.