MADRID 21 Oct. (EUROPA PRESS) -
La campaña anual promovida por la Coordinadora Nacional de ConArtritis llamada, 'Activo frente a la artritis, mes a mes', rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones y a través de ella se pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en general.
Para poder detectar y resolver situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de pacientes, ya que como se expone en el estudio 'Patient-reported outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis' su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la valoración clínica.
En las conclusiones de dicho estudio se valora la participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no consigue transmitir claramente.
En los últimos años las asociaciones de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas por asociaciones de pacientes.
"Uno de los objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados. La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia asistencial y terapéutica", ha afirmado la reumatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge, Montserrat Romera.
Las asociaciones ofrecen apoyo social y psicológico tanto a los pacientes como sus familias; orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos disponibles, empleos y ayudas que favorezcan su bienestar; colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan comunicar lo que les pasa; proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas; recoger y dar a conocer la situación real de los afectados; hacer invisible una enfermedad y ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas privadas y las personas que padecen la enfermedad para la mejora de los recursos.
