MADRID, 16 Feb. (EDIZIONES) -
El dolor puede llegar a ser incapacitante y mermar seriamente la calidad de vida de quien lo padece. Pero si no se detecta y trata puede ser todavía más frustrante. El problema con el que se encuentran muchas familias, cuidadores y profesionales sanitarios es que es muy difícil a veces averiguar si un menor con discapacidad intelectual grave tiene dolor por su incapacidad para comunicarlo en gran parte de las ocasiones.
Por ello es vital encontrar soluciones cuanto antes para ayudar a estos pequeños. Esther Sole es doctora en Psicología y dirige el proyecto 'Paintoo' desde hace año y medio. Consiste en el desarrollo de una aplicación con la que ayudar a evaluar el dolor en los menores con discapacidad intelectual grave y, en última instancia, "mejorar su calidad de vida, a través de una mejora en su evaluación del dolor".
DOLORES MUSCULARES SOBRE TODO
Nos concede una entrevista a Infosalus con la que nos cuenta que, efectivamente, estos menores pueden sentir dolor, en muchos casos favorecido por sus patologías de base, si bien no siempre les es posible comunicarlo verbalmente; de manera que evaluarlo, para poder tratarlo y aliviarlo, se hace todavía más complicado en estos casos.
Cuenta igualmente que suelen tener muchos dolores musculares, fruto de esa espasticidad o rigidez que conlleva la parálisis cerebral, y como su movilidad está reducida, al mismo tiempo que también pueden tener dolor de muelas, o de cabeza, como el resto de personas; sólo que no pueden comunicarlo.
Así, defiende esta psicóloga de la Cátedra de dolor de la Universitat Rovira y Virgili que el hecho de que el dolor no esté bien controlado nos debe preocupar: "Es complejo porque el dolor ya de por sí a cualquiera le puede limitar la calidad de vida; pero más del 30% de personas con discapacidad intelectual grave se ha visto que tienen dolores crónicos, que les merman, y mucho, su calidad de vida. Si ya su discapacidad intelectual les impide comunicarse, si encima tienen dolores terribles es todo más difícil y les afecta completamente".
FINANCIADO POR EL MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN
Paintoo, según prosigue, responde a un proyecto que pertenece a la Cátedra del Dolor de la Universitat Rovira i Virgili, y que está financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación. En él colaboran a día de hoy unas 50 personas.
Dice Sole que surgió a raíz del contacto de unos fisioterapeutas que tratan habitualmente a estos menores con la Cátedra, con la que contactaron porque veían la necesidad de poner solución a este problema y que, por ejemplo, en los niños con parálisis cerebral había mucha dificultad para la evaluación del dolor.
PARÁLISIS CEREBRAL, TEA, O CASOS DE ESPINA BÍFIDA
"Se pusieron en contacto con la cátedra del dolor y ahí se inició todo. El proyecto tiene por objetivo el mejorar la calidad de vida de quienes tienen discapacidad intelectual severa, habitualmente relacionada con parálisis cerebral, o con espina bífida, y con sus patologías físicas asociadas. También puede ser útil para personas con trastorno del espectro autista pero bastante severo, y que llevan asociada una discapacidad intelectual grave, y por la que no pueden comunicarse", relata esta psicóloga.
A raíz de ello, recapitularon si había herramientas para evaluar ese dolor, 'escalas comportamentales' como se les llama más técnicamente. Éstas pueden hacer uso de las conductas de los menores, si el niño está llorando, inquieto, si ríe o no, determinadas conductas faciales, o si está más o menos interactivo, por ejemplo. "Este cuestionario, al final, te da una puntuación y si se supera cierto límite se considera que sí hay dolor o, en cambio, no lo hay", remarca la psicóloga.
Eso sí, reconoce que se trata de una población muy heterogénea, cada uno presenta sus propias particularidades, y éstas en gran parte están muy asociadas con la condición de base o patología de base del menor. "Los fisioterapeutas trabajan más directamente con estos niños, que en muchos casos carecen de movilidad y van a terapia, y a veces no sabían si tenían dolor o no de forma clara, por lo que 'Paintoo' esperamos que pueda ayudarles", aclara.
EL DESARROLLO DE UNA APLICACIÓN MÓVIL
Concretamente, detalla que con esta iniciativa se plantean tres acciones:
1.- Diseñar y desarrollar una aplicación móvil que incluirá una sección de educación para ayudar a los usuarios (cuidadores o profesionales de la salud) a aprender cómo evaluar el dolor en niños con discapacidad intelectual grave, y una medida fiable y válida para facilitar la evaluación y medición del dolor en esta población.
"Se han analizado las dificultades que hay actualmente para evaluar su dolor y han aparecido muchas. No se sabe a veces si lloran por dolor, por ansiedad, o por malestar. También se detectan casos en los que, por ejemplo, la proporción o magnitud de ese dolor, ésta no está tan clara en ocasiones porque, conductualmente, muchas veces se hacen mucho dolor y no protestan, mientras que, en otras ocasiones, con cosas pequeñas parece que les llegan a afectar más. Es complejo evaluarlo", reconoce.
2.- Probar la usabilidad de esta aplicación. "Como sabemos que hay instrumentos que sirven, hay que probarla en los menores, y ver si es adecuada para esta población. Hay un instrumento hecho en Canadá, el 'Non-communicating Children's Pain Checklist - Revised' en menores con discapacidad intelectual grave que pretende volcar en esta aplicación. Son un conjunto de ítems o preguntas donde se evalúa cada situación a partir de 4 o 5 parámetros diferentes", subraya.
3.- Examinar la eficacia de esta aplicación para aumentar las habilidades de los cuidadores y los profesionales de la salud para evaluar la intensidad del dolor en estos menores: "La idea es que se incorpore este cuestionario validado, ahora introducido en la aplicación Estará disponible de forma gratuita, y además hay otro módulo más de educación o de formación con información y consejos. Cuenta igualmente con dos perfiles a los que se dirige, el familiar y el profesional, más destinado a profesional sanitario".
LISTA PARA SEPTIEMBRE DE 2024 EN SU VERSIÓN BETA
Esta doctora en Psicología dice que el proyecto se encuentra a mitad de camino, se inició en 2022, y le queda año y medio, aunque prevé seguir trabajando en este campo más allá de esa fecha. Ahora mismo precisa que el ingeniero está trabajando en la programación de la aplicación, cuya versión beta pretende tener lista para septiembre o octubre de este 2024.
A su juicio, 'Paintoo' puede ser igualmente útil para estos menores porque deben acudir al médico muchísimas veces, representando un importante estresor en ellos, y esta herramienta puede ayudar a los padres o cuidadores en el tratamiento o alivio de su dolor. En este contexto, lamenta asimismo que entre el profesional sanitario hay mucho desconocimiento en ocasiones, por el que no saben cómo dirigirse a ellos, o bien el trato no se hace de la mejor manera por la falta tiempo. "Con unos consejos sería todo más fácil a la hora de evaluar su dolor y esto también lo aportará la aplicación", valora Sole.
Insiste en que la idea es que en este instrumento también se puedan registrar los diferentes momentos en los que el niño ha tenido dolor. "Por lo menos tener una guía porque estos pequeños en muchas ocasiones no son capaces de comunicar que tienen dolor. Muchos padres comentaban que a no ser que el niño tenga que ir al médico no van porque es un lío. Para el menor es una situación estresante y vuelven peor que antes de ir", lamenta.
SERÁ GRATUITA Y A PARTIR DE 3 AÑOS
Sobre el alcance de la aplicación dice que quiere que llegue a todas las personas y asociaciones españolas. Tiene contacto con ASPACE, quienes también participarán en testeo de la aplicación cuando esté lista. Será gratuita. Quiere que también llegue a colegios de educación especial.
Valora la importancia de incluir y reivindicar el papel de las familias en el proyecto y en el cuidado de estos menores porque son quienes están siempre al lado de la persona afectada, ya que a veces son olvidadas en el proceso.
'Paintoo' se puede usar a partir de menores de 3 años, y hasta en chicos mayores porque el nivel de desarrollo es diferente por la discapacidad intelectual grave, y serviría esta misma escala, confiesa esta experta.
