MADRID 6 Dic. (EUROPA PRESS) -

Un grupo de dermatólogos ha realizado una expedición a Mozambique en la que ha realizado más de 1.000 consultas sanitarias y 150 intervenciones quirúrgicas a personas con albinismo, una condición genética y hereditaria que se caracteriza por la falta de pigmentación en la piel, cabello y ojos, lo que provoca sensibilidad al sol y problemas visuales.

El dermatólogo español Alejandro García ha sido uno de los voluntarios de este proyecto impulsado por ISDIN y la Fundación África Directo y ha explicado en una entrevista con Europa Press Infosalus que el trabajo se ha centrado en difundir medidas de protección solar para prevenir el cáncer de piel, realizar diagnósticos de la enfermedad y prescribir tratamientos para las lesiones.

"Lo que hacemos son, por un lado, labores asistenciales, pasar consulta y hacer tratamiento de lesiones y cirugía y, por otro lado, formación y trabajo en equipo con los médicos y personal sanitario del país, con el objetivo de que ellos sean quienes se vayan empoderando con el manejo del paciente con albinismo y que, poco a poco, no haga falta tanto apoyo por nuestra parte", ha señalado.

La prevalencia de albinismo en África es mucho más alta que en Europa y América. Según datos de la Organización de Naciones Unidas (ONU), en países desarrollados se presenta en una de cada 17.000 o 20.000 personas, mientras que en regiones de África subsahariana puede afectar a una de cada 1.400 o incluso a una de cada 1.000.

La falta de concienciación acerca de la enfermedad, las falsas creencias que existen en torno a su origen y los insuficientes recursos para tratarla y prevenir que la exposición al sol cause cáncer de piel provoca que en países como Mozambique el 98 por ciento de las personas con albinismo fallezca antes de los 40 años.

Así, el proyecto de ISDIN y África Directo ha realizado desde 2022 cinco viajes al país africano, en los que han participado más de 50 dermatólogos procedentes de distintos puntos del mundo para mejorar estas condiciones, alargar la esperanza de vida de las personas con albinismo y conseguir que incorporen a sus hábitos la protección frente al sol.

El doctor García formó parte de la primera expedición y ha liderado la última que se ha llevado a cabo este año, además de integrar otra de las realizadas en estos dos años. De este modo, el especialista ha valorado la evolución que se ha producido en este tiempo entre los pacientes, médicos locales y población y, según ha indicado, esta es notable y positiva.

En este sentido, ha señalado que las personas con albinismo han ido entendiendo mejor la importancia de las lesiones que tienen en la piel y cómo tienen que protegerla. Además, ha precisado que se aprecia el incremento de concienciación porque ahora son ellas quienes acuden directamente para consultar a los especialistas sobre alguna lesión o un asunto que les preocupa y solicitar un tratamiento, algo que anteriormente no hacían.

"Creo que cuando más impacto tendrá esta labor será sobre todo cuando pasen unos años y veamos el efecto en las personas jóvenes que se protegen adecuadamente del sol desde que son niños", ha añadido García, quien también ha destacado mejoras en la formación de los dermatólogos locales y de aquellos profesionales no especializados en este ámbito, que ahora se implican más con las personas que presentan esta condición.

"En España al ser personas de fototipo de tipo de piel blanca sí que estamos más familiarizados con el cáncer de piel, que es un poco lo que ocurre también con las personas con albinismo, pero allí por la situación social y sanitaria estas personas han sido tradicionalmente apartadas. Eso hace que el personal hasta ahora no se implicara tanto en el manejo del cáncer de piel y es algo que vemos que también va cambiando", ha explicado el dermatólogo.

MITOS, RITUALES Y SECUESTROS

Sin embargo, ha insistido en que la situación de la que parten en el país es complicada debido a los mitos y falsas creencias que persisten, sobre todo en zonas rurales. En este punto, García ha detallado que el desconocimiento sobre el origen genético y hereditario de la enfermedad hace que cuando dos padres no albinos, pero portadores del gen, tienen un hijo albino los maridos abandonen a sus mujeres y las culpen de que el niño sea albino.

También ha comentado que algunas creencias religiosas y místicas alrededor del albinismo llevan a hacer rituales de purificación, de cura del mal de ojo o de ciertas condiciones médicas involucrando a personas con esta condición, llegando a mutilarlos o a profanar tumbas para utilizar algún resto humano.

"Hemos oído también muchas historias de niños que secuestran de camino al colegio. Todo esto conlleva que se aíslen todavía más socialmente, que los niños no se escolaricen porque tienen miedo a salir a la calle. Hemos oído incluso historias de familiares del propio niño que han intentado secuestrarlo para venderlo y muchas ideas del estilo", ha destacado García.

Respecto al cáncer de piel, el especialista ha apuntado que muchos no entienden que su albinismo aumente el riesgo de esta patología ni que tenga relación con la exposición solar. En cambio, piensan con frecuencia que el origen está en comer pescado o comer proteínas y lo que hacen ese eliminar estos alimentos de la dieta, lo que conlleva riesgo de malnutrición.

RECONECTAR CON LA DERMATOLOGÍA

En el plano personal, el doctor García ha relatado que se embarcó en este proyecto para "reconectar" con la vocación hacia la Medicina y la Dermatología, una misión que esta experiencia le ha ayudado a cumplir, además de permitirle ser consciente de los servicios que puede brindar a las personas para mejorar su calidad de vida. "Cuando apareció (la oportunidad), para mí fue un poco como el destino", ha comentado.

Así, ha indicado que el proyecto también le ha hecho darse cuenta de la "situación privilegiada" que hay en España y de que, gracias a los recursos disponibles, las labores que realiza un dermatólogo en el país "realmente tienen un impacto" porque ayudan a fomentar la prevención y a evitar fallecimientos por cáncer de piel.

En su trabajo en Mozambique con los pacientes, el dermatólogo ha destacado la experiencia con una persona a la que ha atendido en sus tres expediciones y en la que ha apreciado claros avances. "Poder verlo este año por tercera vez y ver que realmente estaba muchísimo mejor cuidado y mucho más concienciado fue el ejemplo de que esto sí que tiene un impacto", ha resaltado.

Para finalizar, aunque García considera que "aún queda mucho por hacer", ha señalado que la prioridad es conseguir que, en unos años, la edad de los pacientes a los que atienden se vea incrementada, ya que en la actualidad son pocos los que superan los 40 años, por lo que un cambio de estas características significaría un importante incremento de la esperanza de vida de las personas con albinismo en Mozambique.