Desconocimiento social e infrafinanciación de tratamientos lastran avances en investigación del cáncer de vías biliares

El Dr. Mariano Ponz (CCUN), Armando Guerra (paciente), la Dra. Lucía Ceniceros (CCUN), Lucía Díaz (paciente), Elisabeth Baucells, presidenta de Atuvibi, y el Dr. Bruno Sangro (CCUN).
El Dr. Mariano Ponz (CCUN), Armando Guerra (paciente), la Dra. Lucía Ceniceros (CCUN), Lucía Díaz (paciente), Elisabeth Baucells, presidenta de Atuvibi, y el Dr. Bruno Sangro (CCUN). - CUN
Publicado: miércoles, 19 febrero 2025 13:19

PAMPLONA 19 Feb. (EUROPA PRESS) -

El colangiocarcioma es un cáncer poco frecuente que afecta a dos personas por cada 100.000 habitantes. Se trata de un tumor que aparece en el hígado o en las vías biliares, que son los conductos que comunican el hígado con el intestino. Su índice de mortalidad es elevado, por eso el diagnóstico precoz es fundamental para el abordaje temprano, pero aún se trata de una patología desconocida para una gran parte de la sociedad y, cuando saltan las alarmas, muchas veces es tarde.

De cara al Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se celebra este jueves, el Cancer Center Clínica Universidad de Navarra (CCUN) ha organizado un encuentro entre especialistas y pacientes para tratar tanto los avances como las necesidades más urgentes en torno a este tumor y con el propósito de sumar en la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las casi 1.000 personas diagnosticadas cada año en España.

Según el doctor Mariano Ponz, especialista del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas del CCUN, la buena noticia para todos los pacientes con un tumor de vías biliares es que "en los últimos cinco años se ha avanzado más en investigación que en los quince anteriores". Aumenta el número de ensayos clínicos, un terreno en el que destaca la proactividad de distintos centros en España. También hay cada vez más interés en la investigación básica o traslacional, donde destaca el papel del Cima Universidad de Navarra y sus grupos centrados en buscar alternativas contra este tumor. "Tanto entre oncólogos como por parte de la industria farmacéutica, se constata el empeño creciente por investigar en este tumor infrecuente. El ritmo de la puesta en marcha de ensayos clínicos dirigidos a estos pacientes ofrece un horizonte muy esperanzador", ha dicho.

El doctor Bruno Sangro, director de la Unidad de Hepatología de la Clínica y coordinador del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas del CCUN, ha subrayado que "la proporción de trabajos y de investigadores dedicados al cáncer de hígado, vías biliares y páncreas en España es muy superior al rango de incidencia poblacional". "Sin embargo, hay que seguir avanzando para que todo este potencial científico revierta de verdad sobre los pacientes", superando los problemas de financiación y los desajustes en la equidad para que toda persona que se diagnostique de colangiocarcinoma acceda a un equipo multidisciplinar de especialistas". "Hay pacientes españoles con colangiocarcinoma a los que no podemos ofrecer alternativas terapéuticas que sí están aprobadas en Alemania, por ejemplo", ha apostillado el doctor Ponz.

LOS PACIENTES UNIDOS PIDEN MÁS ENSAYOS CLÍNICOS

La madre de Elisabeth Baucells falleció de un tumor que representa el 1% de todos los casos oncológicos detectados en España. Ante el desconocimiento, la falta de información médica y de especialistas, ella misma puso en marcha la Asociación de Tumores de Vías Biliares (Atuvibi), que cumple ahora su primer año respaldando a los pacientes diagnosticados de colangiocarcinoma, creando conciencia de la enfermedad y reclamando más investigación.

Durante este encuentro organizado por el CCUN, además de ayuda para divulgar este cáncer, ha reclamado más ensayos clínicos y facilidades para la participación de pacientes de todo el Sistema Nacional de Salud, entre otras cosas, "porque está aumentando la incidencia, especialmente entre personas de 30-40 años".

Junto a ella han participado dos pacientes y socios de Atuvibi. Por una parte, Lucía Díaz, que se ha sometido a dos intervenciones quirúrgicas en la sanidad pública entre 2022 y 2024. Además, ha recibido quimioterapia, hasta que su equipo médico le ofreció el horizonte de la radioembolización, combinada con inmunoterapia. "Desde entonces, ha desaparecido el tumor, pero me han operado de una recidiva en la cicatriz y he empezado la radioterapia. Mi caso demuestra que cada vez hay más alternativas terapéuticas, pero a veces no son las mismas en toda España". Como subraya, conoció Atuvibi gracias a su médico, "y es un espacio estupendo para hablar de recomendaciones médicas, hacernos preguntas y estar pendientes unos de otros".

Por otra parte, Armando Guerra descubrió su enfermedad gracias a un chequeo rutinario y al afán de su médico de familia por investigar hasta las últimas consecuencias. Lo que parecía solo hígado graso, se confirmó que era un colangiocarcinoma hiliar, un tipo de tumor de vías biliares. De momento, se ha beneficiado de los últimos avances en inmunoterapia y quimioterapia, y demanda también ensayos clínicos en la sanidad española que sigan mejorando el abordaje de la enfermedad. Además, ha destacado la necesidad de "compartir y no esconder" este tumor para aumentar la concienciación social.

Sobre el mapa de ensayos clínicos en marcha relacionados con el colangiocarcinoma, el doctor Sangro ha señalado que "estamos ante un salto importante de la inmunoterapia, que no ha hecho más que empezar". "Enfilamos una etapa científica muy disruptiva que, estoy seguro, mejorará la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con tumores relacionados con el hígado". La doctora Lucía Ceniceros, especialista del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas, ha insistido en la necesidad de adelantar los diagnósticos de estos tumores y que se trate convenientemente a los pacientes "en centros especializados con experiencia para que seamos capaces de ofrecerles las terapias más innovadoras".

El doctor Sangro ha alertado de que "el hígado no duele" y que, entre los síntomas que pueden adelantar el diagnóstico de estos tumores, urge "estar más pendientes de las alteraciones hepáticas que se reflejan en las analíticas". "Solo con eso, podemos adelantar la señal de alarma", ha expuesto.

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