MADRID 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
Un grupo multidisciplinar de expertos y representantes de pacientes han pedido que la cuestión de las contracturas en la atrofia muscular espinal dejen de estar en "segundo plano", pues son una serie de alteraciones que afectan a una "parte significativa" de los pacientes, y que no solo limitan la movilidad, sino que provocan dolor, reducen la autonomía y pueden dificultar la adherencia a los cuidados.
Ambas partes han recordado que la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad, razón por la que se han reunido especialistas en Neurología, Fisioterapia, Cirugía Ortopédica, Rehabilitación e investigación en Biología Muscular, y destacando la necesidad "urgente de actualizar" los enfoques terapéuticos y de impulsar la investigación en este ámbito.
"Las reuniones multidisciplinares nos permiten proponer nuevas estrategias terapéuticas y fomentar la colaboración entre centros, mejorando la atención a nuestros pacientes", ha expresado la doctora Sandra Espinosa, médico especialista en rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, sobre el encuentro, que se enmarca dentro de la nueva línea de trabajo de FundAME para abordar las causas de las contracturas y desarrollar estrategias terapéuticas innovadoras.
Estas contracturas no son solo una consecuencia de la debilidad muscular en la atrofia muscular espinal, sino que también pueden constituir una condición patológica en sí mismas, y su aparición está relacionada con múltiples factores, como la falta de movilidad, el desequilibrio muscular e incluso con alteraciones musculares primarias asociadas al déficit de la proteína 'SMN'.
"Las personas con atrofia muscular espinal y sus familiares enfrentamos importantes desafíos en el día a día. Los tratamientos existentes han cambiado nuestro futuro, pero la población que vive con la enfermedad cronificada aún tiene muchas necesidades no cubiertas. Las contracturas tienen un impacto negativo en nuestra calidad de vida y a día de hoy no conseguimos revertirlas. Este puede ser un campo adecuado donde dedicar esfuerzos coordinados tanto de investigación como de evolución de la práctica clínica", ha manifestado la delegada de SMA Europe, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y patrona de FundAME, Mencía de Lemus.
A pesar de este impacto negativo, los datos al respecto siguen siendo limitados; los tratamientos incluyen fisioterapia intensiva, órtesis y posicionamiento prolongado, que requieren un "alto nivel de implicación" por parte del paciente y sus asistentes personales, y es que, según datos del estudio PROFuture, algunos pacientes dedican más de 30 horas semanales al cuidado de su enfermedad, de las que una parte importante se invierte en el manejo de las contracturas, a pesar de que no garantizan resultados satisfactorios.
Esta cantidad de tiempo, unida a unos beneficios limitados, genera un desgaste "físico y emocional" tanto en pacientes como en sus familias, lo que afecta a la adherencia a los tratamientos.
En la reunión también se ha abordado la exploración de tratamientos alternativos, incluyendo el alargamiento miofascial percutáneo selectivo, una técnica "mínimamente invasiva" que ha demostrado beneficios en otras patologías neuromusculares y, si bien su uso en esta patología "aún es limitado", algunos expertos en el grupo han destacado su potencial para mejorar la movilidad sin necesidad de procedimientos altamente invasivos.
Asimismo, han hablado sobre la necesidad de desarrollar un enfoque individualizado y multidisciplinar que integre nuevas estrategias de rehabilitación, así como un seguimiento postoperatorio estructurado.
Una de las propuestas "más innovadoras" del encuentro ha sido la de crear un proyecto para obtener muestras musculares de pacientes, con el objetivo de comprender mejor los mecanismos celulares y moleculares involucrados en la formación de contracturas y desarrollar terapias más efectivas.
"Las contracturas en la atrofia muscular espinal no pueden seguir siendo vistas como un problema secundario o inevitable. Su impacto en la calidad de vida de los pacientes, su contribución al dolor crónico y la elevada carga de tratamiento que conllevan hacen imprescindible un cambio de paradigma", ha señalado la organización.
Por último, ha expresdao que esta reunión ha supuesto "un primer paso fundamental" para poner en la agenda médica y científica un problema "que hasta ahora ha permanecido en la sombra".
