MADRID, 7 Dic. (EUROPA PRESS) -
Los padres de Erik y Alexia, dos gemelos con una forma rara de distrofia retiniana, han lanzado una campaña de 'crowdfunding' en la plataforma 'GoFundMe' para conseguir 5.500 euros que permitan que los menores puedan obtener un diagnóstico y tratamiento.
Ambos padecen una enfermedad genética que afecta los receptores de fotos en los ojos que gradualmente causa ceguera. Los médicos advirtieron a la familia de que, debido a la rareza de la enfermedad, los niños tendrían que esperar hasta un año para ver a un especialista en el Sistema Nacional de Salud y, posteriormente, se tardaría un año más en recibir resultados.
Sin embargo, y después de tres rondas de pruebas médicas que cuestan casi 3.000 euros cada una, los médicos no pueden identificar el gen, lo que significa que no pueden diagnosticar la gravedad ni aconsejar sobre el tratamiento. Ahora los gemelos tienen que someterse a una cuarta prueba genética que cuesta 2.700 euros por niño.
Dependiendo del diagnóstico final, una inyección ocular, llamada 'Luxturna', puede ayudarles, si bien el precio, tal y como han informado los padres, es de unos 745 euros por niño. Mientras tanto, deben hacer frente a los suplementos, las gotas para los ojos y las gafas especializadas, los cuales cuestan hasta 800 euros por pareja (los niños tienen tres juegos cada uno).
La familia necesita 5.400 euros para dos exámenes de la vista urgentes, y más para llevar a Erik y Alexia a ver a un especialista en el Moorfields Eye Hospital en Londres, el mejor centro de su tipo en Europa.
