MADRID 14 Feb. (EUROPA PRESS) -
Familiares y pacientes de cáncer infantil han reclamado este viernes un mayor número de psicooncólgos para acompañar durante todo el proceso, desde el diagnóstico hasta más allá del final del tratamiento, para cuidar la salud mental tanto del menor como de todo su entorno, todo ello de cara al Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra este sábado.
"La atención psicológica debe estar especializada en Oncología pediátrica desde el primer momento del diagnóstico para cuidar la salud mental del menor y de todo el entorno. Es fundamental el cuidado de la familia por el enorme impacto que tiene (...) El menor sufre cambios en su rutina, pero también sus padres y los grandes olvidados, que son los hermanos", ha manifestado el presidente de Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), Juan Antonio Roca, durante un acto organizado por el propio organismo.
Por su parte, el padre de un niño afectado, Daniel Cano, ha leído un manifiesto en el que ha reclamado que los menores y sus familiares tengan apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, que se visibilice la necesidad de cuidar la salud mental de los menores y sus familias durante todo el proceso, que los servicios sanitarios brinden todo este "necesario" apoyo y que se realicen intervenciones en los centros educativos, sensibilizando tanto a los profesionales de la educación como a los alumnos.
Tras ello, ha recordado que FEFCI ha llevado a cabo más de 36.000 intervenciones en 2024, apoyando a unas 3.800 personas afectadas por el cáncer infantil, del que anualmente se diagnostican unos 1.500 nuevos casos, y cuya tasa de supervivencia a cinco años es del 83,9 por ciento en menores de 0 a 14 años.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha intervenido telemáticamente, recordando que el Ministerio tomará medidas este 2025 como el desarrollo de un modelo de plan individualizado de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil, asegurando un acompañamiento adecuado tras el tratamiento; la elaboración de un informe sobre cómo abordar la atención quirúrgica de los tumores del sistema nervioso central en niños; y la puesta en marcha de un curso de formación para profesionales de Atención Primaria, con el objetivo de mejorar la detección temprana de tumores infantiles.
Tras ello, también ha hablado la subdirectora del Departamento de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández García, ha destacado la labor que se está llevando a cabo en el marco del programa de la Comisión Europea 'Europe for Health', por el que se están creando redes de conocimiento para cubrir áreas en la atención del cáncer, incluyendo la parte psicológica y centrándose igualmente en niños y adolescentes.
Asimismo, la red paneuropea PANCAE se encuentra trabajando en establecer el uso de un pasaporte digital de supervivencia interoperable en los países europeos, con el objeto de mejorar el seguimiento a largo plazo; Sanidad también buscará elaborar un informe de impacto laboral, psicológico y social del cáncer, así como llevar a cabo en 2026 una evaluación de la Estrategia del Cáncer.
El secretario de Estado de Juventud, Rubén Pérez Correa, ha señalado que la cuestión de la salud mental "cruza" a todos los ministerios y todas las administraciones, subrayando que las autoridades no serán capaces de asegurar los derechos de la infancia si no se atiende a su entorno de socialización.
EL PSICÓLOGO PERMITE REDUCIR LA ANSIEDAD
La presidenta de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas (SEHOP), Ana Fernández-Teijeiro, ha tratado sobre los diferentes impactos que tiene el psicólogo especializado en Oncología pediátrica sobre el paciente y sus familiares, logrando reducir la ansiedad, garantizar su calidad de vida, mejorar su adherencia al tratamiento y mejorar el manejo de sus emociones.
Fernández-Teijeiro ha resaltado que la atención a adolescentes posiblemente sea la "más difícil", pues son quienes lo más acusan desde el punto de vista académico, social y lúdico, siendo especialmente problemática la alopecia en procesos de quimioterapia.
"Hay muchos problema y es necesario darles su espacio. Es necesario hablar con ellos y que desahoguen (...) A parte de tener que ir al hospital y acostumbrarse a eso, está la repercusión y adaptación a los cambios físicos (...) El impacto en los padres también es brutal", ha señalado, recordando que el equipo sanitario que les atiende también necesita apoyo.
El papel del psicólogo es de gran importancia en casos de recaída, en los que hay menos probabilidades de supervivencia, por lo que hay que "trabajar más para que no tiren la toalla desde el primer momento"; en caso de darse el alta, los pacientes y familiares deben tratar su temor a la recaída y hablar sobre sus dudas sobre cómo retomar sus vidas, pues en el 70 por ciento de los casos hay secuelas, un 40 por ciento de ellas graves.
Por su parte, la psicóloga de ANDEX Irene murillo Ruiz ha explicado que es necesario adaptar la terapia psicológica al paciente y a su edad, pues "no es lo mismo un adolescente que un bebé", y que en las familias es "importante" cuidar la comunicación y mediar en los conflictos que puedan surgir y, aunque ha reivindicado la atención a los hermanos, tampoco ha querido olvidarse de los abuelos.
Cuando llega el momento de comenzar los cuidados paliativos, la psicooncóloga ha recalcado que "cuesta" y que es "difícil aceptar" que las cosas no están bien, por lo que ha recomendado tener "bastante delicadeza" y comunicarlo dependiendo de cada paciente.
En caso de fallecimiento, ha recordado que cuentan con grupos terapéuticos donde las familias pueden recibir el apoyo necesario, y adaptado a cada etapa del duelo, subrayando que la figura del psicooncólogo se queda "hasta el final", que se encuentra más allá de la curación o del fallecimiento.
INTERVENCIONES DE PACIENTES Y AFECTADOS
Durante el encuentro, se han proyectado un vídeo de un paciente oncológico, Perico, quien ha hablado sobre la ayuda que ha recibido por parte de psicólogos, médicos, limpiadoras, enfermeras y profesores, quienes le "empujan un porquito más para adelante" y le ayudan a salir de la habitación.
La abuela de un niño fallecido por cáncer, Esperanza, ha descrito el "doble dolor" que se siente, tanto por la muerte coo por "ver a su hijo" con un gran sufrimiento, razón por la que en todo momento ha intentado mostarse con fuerza.
Por su parte, la hermana de un niño que logró superar el tratamiento, Jimena, ha resaltado que uno de sus mayores miedos fue el de poder perder a su hermano, lo que le "hizo entender" que tenía que pasar más tiempo con él y que, a pesar de los malos momentos, aprendió a ser positiva.
"Ninguno aquí estamos preparados para una noticia como esa, y mucho menos hacernos cargo de todo. Contar con ayuda profesional es muy importante. Es importante durante el tratamiento y el postratamiento. El psicólogo debería estar incluido desde el principio del tratamiento, como un extra", ha aseverado Javier Prieto, superviviente de cáncer infantil y que lleva tres años curado.
Un padre afectado, Ángel Rodríguez, ha reconocido que él acudió al psicooncólogo "muy tarde", pues creía que "no era para él", y que ahora desea "haberlo hecho antes", tras lo que ha reclamado más especialistas de este tipo para poder ateneder todos los casos que se producen.
La necesidad de acudir a este profesional puede llegar en diferentes momentos, como en el caso de Ivana Ruiz, madre de un menor fallecido, que terminó por decidirse a buscar ayuda tras la muerte, pues pasó un tiempo en el que "estaba como en una nube", y ha reconocido que el momento podría haber llegado antes.
