MADRID, 28 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) analiza la actividad científica en enfermedades poco frecuentes a través del Consejo Científico Asesor del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) durante el 28 y 29 de septiembre en Madrid.
Durante estos dos días, el consejo analizará los proyectos de investigación que están desarrollando los equipos investigadores de la comunidad, visitando los hospitales autonómicos adscritos al CIBERER para conocer los últimos avances que se están logrando en la materia.
A pesar de que la baja prevalencia que caracteriza a las enfermedades poco frecuentes, el poco atractivo comercial de los proyectos, la falta de formación y la escasez de recursos, "tiene como consecuencia que haya un menor número de proyectos de investigación clínica y terapéutica que en otras ramas de la medicina", ha recordado la directora de FEDER, Alba Ancochea, encargada de representar a la federación en el consejo.
"Nuestra participación implica la representación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación así como acercarlos al trabajo del CIBERER", ha explicado Ancochea. De esta forma, a través de este consejo, FEDER tiene como objetivo asesorar al Comité de Dirección, de manera no vinculante, sobre mejoras en sus planes de actuación y sus actividades.
Entre los centros que se visitarán durante la jornada se sitúan el Hospital Ramón y Cajal, el Hospital La Paz, el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, el Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (ASEREMAC), el Instituto de Investigación en ER (IIER), el Centro Nacional de Biotecnología (CNB), y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).
A ellos se suman la Fundación Jimenez Díaz, el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y el Hospital 12 de Octubre.
COORDINACIÓN EN INVESTIGACIÓN
"Desde FEDER y la fundación queremos contribuir al impulso de la investigación sobre enfermedades poco frecuentes desde una óptica tan científica como divulgativa. En segundo término, nuestro objetivo se sitúa en apoyar a nuestras asociaciones en el desarrollo de sus proyectos", ha indicado.
La primera de sus líneas de acción está enfocada a favorecer las oportunidades en investigación y, por eso, en 2016 ha lanzado la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación, ampliando la dotación en 4.000 euros respecto al año pasado y haciéndola extensible a proyectos de investigación traslacional.
Por otro lado, el aunar esfuerzos y aprovechar recursos es otro de los principales objetivos de la Fundación. Por eso, en lo que va de año, "hemos consolidado un total de seis alianzas estratégicas con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación para intercambiar conocimiento y abrir espacios colaborativos", ha concluido la directora.
