MADRID 3 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha demandado este martes, con motivo del Día de las Personas con Discapacidad, equidad y homogeneización en los tiempos de valoración de la discapacidad en todas las comunidades autónomas, ya que para algunas familias supone un plazo de más de seis meses, e incluso de hasta 18 y 24 meses en algunas autonomías, según revela el último informe del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) sobre este asunto.
Las personas con enfermedades raras y sus familias se ven especialmente afectadas por este retraso debido a la particularidad de estas patologías y al desconocimiento que existe sobre su origen y evolución. "El tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder", ha destacado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
FEDER ha hecho hincapié en que los retrasos en los tiempos de valoración limitan a su vez el acceso a la solicitud de las ayudas que podrían reducir el impacto de la enfermedad. En este punto, la Federación ha apuntado a las "inequidades" que existen entre autonomías debido a las diferencias que hay entre las ayudas que ofrece cada territorio.
Según ha ejemplificado, en algunas autonomías no se han ofertado en los últimos años ayudas para acceso a recursos tecnológicos mientras que otras sí lo incluían entre los conceptos subvencionables. Además, ha denunciado que hay comunidades en las que ni siquiera se publican este tipo de ayudas y otras muchas donde son inaccesibles, debido a la densidad y poca claridad de las prestaciones.
Otra de las prioridades a las que ha querido hacer alusión FEDER es el reconocimiento del papel de las personas que ejercen la función de cuidadoras, quienes son generalmente mujeres, un asunto sobre el que la Federación ha asegurado que trabajará con otras entidades para que quede incluido en la revisión de la futura Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social.
En línea con las ayudas a las situaciones más vulnerables de la discapacidad, desde FEDER también han resaltado la necesidad de flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de las personas con discapacidad, ya que esta norma indica que las enfermedades que permitan la jubilación anticipada sean aquellas "con una esperanza de vida reducida".
Por este motivo, la entidad ha indicado que dichas enfermedades "no pueden acotarse" en un listado cerrado que actualmente "es limitativo" y que este listado debería tener un carácter "orientativo" que permitiera admitir nuevas enfermedades que cumplan con la condición establecida.
RETOS GENERADOS POR LA REALIDAD AUTONÓMICA
Por otra parte, FEDER ha puesto el foco en el entorno autonómico para cnetrarse en las políticas públicas referidas a la discapacidad. En concreto, ha hecho referencia a la situación de las Islas Canarias, que, además de ser "una de las comunidades con mayor retraso en las valoraciones", requiere la implantación prioritaria de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022-2026).
Además, la Federación ha hecho mención a la compleja situación en la que se encuentran las personas con discapacidad afectadas por la DANA en Valencia. En esta comunidad se han identificado situaciones de personas que han visto interrumpida su atención o que han perdido coches adaptados a su discapacidad y FEDER ha alertado de que las ayudas no llegan a cubrir la totalidad de los daños ocasionados.
Mientras, en Andalucía, a través del CERMI autonómico, ha señalado la importancia de generar un nuevo modelo para una financiación más justa de los servicios y atención esenciales que FEDER y el CERMI ofrecen a las personas con discapacidad, con el objetivo de garantizar su prestación y adecuarla además a sus costes reales, gastos que tienen que soportar las entidades, según han indicado.
