MADRID, 26 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea 'conocER' y, entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad, configurando este año como el año en que más ha crecido FEDER.
"A pesar de que 2015 ha estado marcado por un periodo de inestabilidad política que ha frenado, en cierta forma, la toma de decisiones a nivel administrativo, ha sido un año muy significativo para nuestro colectivo mediante el avance y la evolución que ha experimentado la causa", ha afirmado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Por otra parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión ha insistido en que "la naturaleza de estas patologías nos ha dado una fuerza sobrenatural para hacer frente a las dificultades añadidas de las ER porque por separado somos fuertes, emprendedores y muy activos; sin embargo, cuando nos unimos, cuando nos coordinamos, somos verdaderamente invencibles".
ASOCIACIONES UNIDAS
"Nuestra principal meta es alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines". Para ello, FEDER ha contado con el apoyo de diferentes entidades implicadas en la mejora de la calidad de vida del colectivo y, gracias a ello, se han podido abrir convocatorias de ayudas técnicas para el desarrollo del tejido asociativo.
En este último año, "hemos destinado 320.721 euros a nuestro movimiento asociativo", ha señalado Ancochea. Un ejemplo de ello, y principal hito del 2015, ha sido la apertura de la 'I Convocatoria de Ayudas a la investigación', a través de la cual ha podido ayudar a dos proyectos impulsados por sus entidades miembros con una dotación de 6.000 euros cada una.
Además, en 2015 FEDER ha continuado trabajando activamente con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y ha sido parte fundadora de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras.
ATENCIÓN DIRECTA
FEDER cierra el año 2015 con un total de 7.926 beneficiarios a través de sus servicios a las personas, uno de los proyectos trasversales de la organización. Servicios como el de Información y Orientación (SIO), la única Línea de Atención Integral en España para las personas con enfermedades raras.
Las características de las enfermedades poco frecuentes hacen necesario el desarrollo de otras herramientas y recursos con los que prestar atención al colectivo, por eso en torno al SIO se articulan otros servicios que responden a las principales necesidades y demandas de las familias: el de Atención Psicológica (SAP) es uno de ellos.
No obstante, "conscientes de que las personas se enfrentan a otros problemas derivados de la enfermedad, desde FEDER hemos dado impulso a otros servicios como son los de Asesoría Jurídica y el de Atención Educativa, que han brindado acompañamiento y apoyo a un total de 311 familias en su conjunto", ha puntualizado el presidente de FEDER.
La tercera área de trabajo en el que FEDER ha focalizado su trabajo se localiza en la ciudadanía y ha centrado la acción de incidencia política en dos de los grandes problemas que afectan a las familias: el retraso diagnóstico y las dificultades de acceso a tratamiento.
Como resultado, el trabajo de incidencia política de FEDER ha recogido logros tan representativos como la publicación del Real Decreto que regula el Registro Estatal de enfermedades raras, el impulso de un Plan Piloto para la agilización del diagnóstico o la actualización de la Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud.
La visibilidad ha sido uno de los principales campos de batalla de la Federación. Gracias a la campaña 'Hay un gesto que lo cambia todo', en el marco del Día Mundial de las ER celebrado el 28 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia han alcanzado a 3.422.694 personas sólo a través de las redes sociales.
"Esta memoria no sólo pone de relieve el progreso que ha experimentado el colectivo, sino también los esfuerzos que estamos llevando a cabo por hacer de nuestro movimiento un colectivo sólido y consolidado capaz de enfrentar la lucha contra las enfermedades raras. Hemos convertido en agentes del cambio y esto ha sido posible gracias al esfuerzo nuestro tejido asociativo, pero también a las más de 50 entidades que colaboran con nosotros", ha concluido Carrión.
