MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido este miércoles al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación sobre la enfermedad y las ayudas a las familias.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la "necesidad de dotar de recursos la atención psicológica y funcional de las familias que conviven con ELA, caracterizada por un avance rápido y grave".
El ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, presentándose de forma muy dispar en cada paciente, condicionando la esperanza de vida de cada uno de ellos, y que en España se muestra entre 4 y 6 casos por cada 100.000 personas.
"En un año tan significativo para nosotros en el que hemos señalado la investigación en Enfermedades Raras (ER) como una prioridad, la visibilidad de quienes conviven con ELA debe estar ligada a esta máxima con el objetivo de encontrar las evidencias que den respuesta a la aparición de la enfermedad", ha declarado el presidente de FEDER.
Desde FEDER quieren agradecer el trabajo desarrollado por las asociaciones Española de ELA (ADELA), Andaluza de ELA (ELA Andalucía), la de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE), la de Enfermos Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV) y Castilla La Mancha (ASEM CLM) y la Ouresana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas (AODEM).
