MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Isabel Gemio ha puesto en marcha la venta de mascarillas y camisetas solidarias para "seguir luchando por mantener las líneas de investigación en enfermedades raras y conseguir que sea una prioridad social y sanitaria", tal y como afirman desde la entidad, dado que han perdido la recaudación de fondos derivados de eventos solidarios.
Asimismo, las donaciones de empresas y particulares también se han visto reducidas o perdidas. "Nuestros ingresos de este año van a reducirse drásticamente, con lo que estamos llevando a cabo otras iniciativas para mantener la investigación; la única solución para las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, y que ayudan, además, al resto de patologías", afirman desde la organización.
Además, explican que las entidades no lucrativas están redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de los colectivos más vulnerables y confiar en que tanto los ciudadanos como las empresas vuelvan a demostrar su solidaridad "en un momento de incertidumbre económica y social".
En este sentido, explican que la situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, pues son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. "La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil por tratarse de pacientes de alto riesgo, en su mayoría dependientes, con una enfermedad crónica e incurable", explican.
La Fundación tiene como objeto la financiación de la investigación en enfermedades menos frecuentes. "Si la pandemia ha puesto algo de manifiesto es la importancia de elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos; ahora la ciencia es más importante que nunca", señalan.
